br.110 -00-00002/2024-02  datum: 12.2.2024 godine

REPUBLIČKI FOND ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANjE

prof. dr Sanja Radojević Škodrić, v.d. direktora

11000 BEOGRAD

Jovana Marinovića 2

Predmet: Inicijativa za izmenu Pravilnika o listi lekova koji se propisuju i izdaju na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja

Poštovana gospođo Radojević Škodrić,

Poverenik za zaštitu ravnopravnosti primio je dopis građanke koja nam se obratila u ime pacijenata, kojih u Republici Srbiji ima oko 100, a koji su oboleli od NMOSD – Neuromyelitis optica. Dalje je navela da je u pitanju retka, hronična, progresivna, autoimuna bolest koja može dovesti do gubitka vida, nepokretnog stanja, pa i do smrti. Navodi da se od početka leči lekom Callcept koji joj omogućava da vodi koliko toliko normalan život, ali da je prinuđena da navedeni lek kupuje jer se ne nalazi na pozitivnoj listi lekova. Pojasnila je da je lek do nedavno koštao 10.000,00 dinara, dok je sada u ponekim apotekama čak i duplo skuplji, a mnogi ljudi koji boluju od ove bolesti nisu više radno sposobni i u invalidskoj su penziji, tako da imaju problem da sebi priušte lek koji im je neophodan. Ukazala je da obolelih od ove bolesti ima jako malo u Srbiji, kao i da u svetu postoje inovativne biološke terapije koje još uvek u našoj zemlji nisu dostupne za razliku od inovativnih terapija za druge bolesti koje se odobravaju o trošku države.

Zakonom o zabrani diskriminacije propisano je da akt diskriminacije označava svako neopravdano pravljenje razlike ili nejednako postupanje, odnosno propuštanje (isključivanje, ograničavanje ili davanje prvenstva), u odnosu na lica ili grupe kao i na članove njihovih porodica, ili njima bliska lica, na otvoren ili prikriven način, a koji se zasniva na rasi, boji kože, precima, državljanstvu, nacionalnoj pripadnosti ili etničkom poreklu, jeziku, verskim ili političkim ubeđenjima, polu, rodu, rodnom identitetu, seksualnoj orijentaciji, polnim karakteristikama, nivoom prihoda, imovnom stanju, rođenju, genetskim osobenostima, zdravstvenom stanju, invaliditetu, bračnom i porodičnom statusu, osuđivanosti, starosnom dobu, izgledu, članstvu u političkim, sindikalnim i drugim organizacijama i drugim stvarnim, odnosno pretpostavljenim ličnim svojstvima.^[1]

Praksa Poverenika, kao i brojna istraživanja pokazuju da je siromaštvo jedan od osnovnih uzroka nejednakosti u društvu. Tako primera radi prema rezultatima istraživanja, koje je Poverenik sproveo u novembru 2023. godine  ukazuju da su jedna od dve grupe koje su najviše diskriminisane, siromašni građani, i to u svim oblastima drušvenog života, među kojima je i oblast zdravstvene zaštite. Povodom  uvođenja posebnih mera radi postizanja suštinske jednakosti u društvu, ispitanici smatraju da su one u najvećoj meri opravdane za osobe sa invaliditetom (35%), siromašne (34%), mlade i žene (po 29%). Ovakvi nalazi istraživanja ne čude imajući u vidu da socioekonomski ugrožena lica nisu homogena grupa, već da tu grupu, između ostalog čine i grupe koje su u većem riziku od diskriminacije, kao što su stariji građani, osobe sa invaliditetom, građani koji žive u manje razvijenim i ruralnim područijima, Romi i dr.

Početkom 2023. godine usvojen je Program ekonomskih reformi za period od 2023. do 2025. godine^[2] u kojem je između ostalog navedeno da siromaštvo predstavlja značajan problem u Republici Srbiji. Stopa rizika od siromaštva iznosila je 21,2% u 2021. godini, što je značajno više od nivoa EU27 (16,8%, SILC, 2021). Pad stope rizika od siromaštva od 0,5 p.p. u odnosu na prethodnu godinu pripisuje se, između ostalog, podsticajnim merama tokom pandemije koje su uvođene u cilju zaštite radnih mesta i prihoda, mada je u konstantnom padu od 2015. godine. Rizik od siromaštva varira u zavisnosti od starosnih grupa, radnog statusa i tipa domaćinstva. Najugroženija su lica starosti 18 do 24 godine – 27,7%, a zatim lica starija od 65 godina – 22,7%, dok su najnižu stopu rizika od siromaštva imale osobe starosti od 25 do 54 godina – 19,1%. Prag rizika od siromaštva je iznosio 24.064 dinara (205 evra) prosečno mesečno za jednočlano domaćinstvo. Nejednakost raspodele dohotka je visoka, jer je pokazatelj kvintilnog odnosa (S80/S20) iznosio 5,931 u 2021. To znači da je najbogatijih 20% stanovništva imalo 5,9 puta veći dohodak u odnosu na 20% najsiromašnijih. Džini koeficijent u Republici Srbiji je 2021. godine iznosio 33,3, što je neznatno iznad vrednosti proseka EU-27 (30,1).

Republički zavod za statistiku je i ove godine izdao Izveštaj o napretku u ostvarivanju ciljeva održivog razvoja do 2030. godine u Republici Srbiji^[3], u kome je dat pregled podataka za čitav niz indikatora za praćenje napretka u ostvarivanju ovih ciljeva. Cilj održivog razvoja broj 10 podrazumeva smanjenje nejednakosti, a brojna relevantna međunarodna dokumenta označavaju da rad na socijalnom uključivanju siromašnih zahteva dobru povezanost svih sistema zaštite i unapređenje koordinacije svih aktera, na svim nivoima i svim sektorima (socijalne i zdravstvene službe, obrazovanje i kultura, bezbednost, penzijsko-invalidsko osiguranje, tržište rada i dr) kao i saradnju sa drugim akterima koji se bave pitanjima siromaštva, uključujući organizacije civilnog društva i volonterske organizacije. Ova saradnja bi trebalo da uključuje sva pitanja koja se tiču siromaštva radi omogućavanja socijalne inkluzije i veće društvene uključenosti, smanjenja diskriminacije i ostvarivanja ravnopravnosti u što većem obimu. U vezi sa ovim pitanjem, važno je napomenuti da je od velikog uticaja obaveza organa javne vlasti da prilikom donošenja propisa vrše procenu njihovog uticaja na socioekonomski ugrožena lica kao i uticaj propisa na ostvarivanje načela ravnopravnosti, što je kao zakonska obaveza 2021. godine uvedeno izmenama i dopunama Zakona o zabrani diskriminacije.

Imajući u vidu navedeno, ukoliko lek, koji je neophodan da bi se bolesta kao što je od NMOSD – Neuromyelitis optica držala pod kontrolom i koji sprečava da dođe do težih posledica, košta više hiljada ili desetina hiljada dinara to naročito teško pogađa siromašnije građane. Naime, nedostatak finansijskih sredstava za kupovinu leka ove građane praktično onemogućava da za sebe obezbede adekvatnu terapiju.

Članom 33. stav 1. tačka 7) Zakona o zabrani diskriminacije je propisano da Poverenik prati sprovođenje zakona i drugih propisa, inicira donošenje ili izmenu propisa u cilju unapređenja ravnopravnosti i zaštite od diskriminacije. S tim u vezi, a posebno imajući u vidu da je ova bolest retka a da su njene posledice dalekosežne po život i zdravlje pacijenta, kao i činjenice da su osobe zbog slabijeg imovnog stanja i nivoa prihoda onemogućene da sebi obezbede adekvatnu terapiju, obraćamo Vam se kako biste razmotrili mogućnosti izmene Pravilnika o listi lekova koji se propisuju i izdaju na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, na način i da lek za ovu bolest bude uvršten u listu lekova koji se obezbeđuje iz sredstava RFZO.

[1] („Službeni glasnik RS“, br. 22/09 i 52/21, član 2.)

[2] Dostupno na: https://www.mfin.gov.rs/upload/media/G8MXn2_63e625e554bd3.pdf

[3] Izveštaj o napretku u ostvarivanju ciljeva održivog razvoja do 2030. godine u Republici Srbiji, Republički zavod za statistiku, 2023, dostupno na: https://sdg.indikatori.rs/media/1621/izvestaj-o-napretku-u-ostvarivanju-ciljeva-odrzivog-razvoja-do-2030-godine-u-srbiji-2022.pdf

POVERENICA ZA ZAŠTITU RAVNOPRAVNOSTI

Brankica Janković

64-24 Inicijativa za izmenu Pravilnika o listi lekova koji se propisuju i izdaju na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja