Svakodnevica za osobe sa retkim bolestima i njihove porodice izuzetno je složena i donosi brojne zdravstvene, socijalne, obrazovne i ekonomske izazove. Zato je potrebno zajedničko delovanje institucija, stručnjaka, zdravstvenih radnika, organizacija pacijenata i civilnog društva, porodica i samih osoba koje žive sa retkim bolestima, istakao je poverenik za zaštitu ravnopravnosti Milan Antonijević na otvaranju Međunarodne konferencije o retkim bolestima „Caring for Rare“, koju sedmi put organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).

Konferencija okuplja stručnjake, predstavnike pacijenata, istraživače, institucije i donosioce odluka iz Srbije, regiona i Evrope, sa ciljem da kroz razmenu znanja i iskustava doprinesu konkretnim rešenjima – od unapređenja javnih politika i pristupa zdravstvenoj zaštiti preko podrške porodicama i zaštite mentalnog zdravlja do osnaživanja organizacija pacijenata i primene digitalnih tehnologija u edukaciji i informisanju zajednice.

Važna tema bila je i Nacrt Strategije za retke bolesti, koji bi trebalo da postavi novi sistemski okvir za brigu o osobama sa retkim bolestima. Prema procenama, u Srbiji sa retkim bolestima živi između 350.000 i 400.000 građana.

U panel diskusiji „Život izvan dijagnoze – Holistički pristup podrški porodicima“ govorilo se o tome šta je porodicama zaista potrebno i kako podršku učiniti dostupnijom, kontinuiranom i prilagođenom njihovim individualnim potrebama, a jedna od učesnica razgovora bila je viša savetnica Poverenika za zaštitu ravnopravnosti Tatjana Prijić.