Свакодневица за особе са ретким болестима и њихове породице изузетно је сложена и доноси бројне здравствене, социјалне, образовне и економске изазове. Зато је потребно заједничко деловање институција, стручњака, здравствених радника, организација пацијената и цивилног друштва, породица и самих особа које живе са ретким болестима, истакао је повереник за заштиту равноправности Милан Антонијевић на отварању Међународне конференције о ретким болестима „Caring for Rare“, коју седми пут организује Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС).

Конференција окупља стручњаке, представнике пацијената, истраживаче, институције и доносиоце одлука из Србије, региона и Европе, са циљем да кроз размену знања и искустава допринесу конкретним решењима – од унапређења јавних политика и приступа здравственој заштити преко подршке породицама и заштите менталног здравља до оснаживања организација пацијената и примене дигиталних технологија у едукацији и информисању заједнице.

Важна тема била је и Нацрт Стратегије за ретке болести, који би требало да постави нови системски оквир за бригу о особама са ретким болестима. Према проценама, у Србији са ретким болестима живи између 350.000 и 400.000 грађана.

У панел дискусији „Живот изван дијагнозе – Холистички приступ подршки породицима“ говорило се о томе шта је породицама заиста потребно и како подршку учинити доступнијом, континуираном и прилагођеном њиховим индивидуалним потребама, а једна од учесница разговора била је виша саветница Повереника за заштиту равноправности Татјана Пријић.