Obeležen Međunarodni dan retkih bolesti

Međunarodni dan retkih bolesti obeležen je i na okruglom stolu koji je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti NORBS, pod nazivom „Često na tebe pomislim“, kome je prisustvovala i pomoćnica poverenice Mirjana Kecman. Na skupu je konstatovano da je poslednjih deset godina, ostvaren značajan napredak u prepoznavanju, dijagnostici i dostupnosti različitih vidova terapije i podrške obolelima od retkih bolesti, za koje se procenjuje da ih ima blizu 500.000 iako je do sada samo 3.600 upisano u registar.

Kecman je nakon skupa održala sastanak sa Biljanom Đorđević iz NORBS i Ivanom Badnjanović iz udruženja Hrabriša sa kojima je razgovarala o nastavku saradnje i zajedničkog rada na daljim inicijativama za unapređenje položaja osoba koje boluju od retkih bolesti. Na sastanku je ocenjeno da je poslednjih godinu dana vidljivost ove teme povećana, izdvajaju se znatno veća sredstva, ali da, s obzirom na specifičnost retkih oboljenja, mora još mnogo da se radi kako bi oboleli od ovih bolesti i članovi njihovih porodica dobili adekvatnu podršku. Da bi se to ostvarilo, neophodno je da potrebe obolelih od retkih bolesti budu prepoznate i u sistemu socijalne zaštite i obrazovanju, kao i da bude obezbeđena neophodna infrastruktura, odnosno uklanjanje arhitektonskih barijera, na šta je institucija Poverenika već ukazivala.

Print Friendly, PDF & Email
back to top