Обележен Међународни дан ретких болести

Међународни дан ретких болести обележен је и на округлом столу који је организовала Национална организација за ретке болести НОРБС, под називом „Често на тебе помислим“, коме је присуствовала и помоћница поверенице Мирјана Кецман. На скупу је констатовано да је последњих десет година, остварен значајан напредак у препознавању, дијагностици и доступности различитих видова терапије и подршке оболелима од ретких болести, за које се процењује да их има близу 500.000 иако је до сада само 3.600 уписано у регистар.

Кецман је након скупа одржала састанак са Биљаном Ђорђевић из НОРБС и Иваном Бадњановић из удружења Храбриша са којима је разговарала о наставку сарадње и заједничког рада на даљим иницијативама за унапређење положаја особа које болују од ретких болести. На састанку је оцењено да је последњих годину дана видљивост ове теме повећана, издвајају се знатно већа средства, али да, с обзиром на специфичност ретких обољења, мора још много да се ради како би оболели од ових болести и чланови њихових породица добили адекватну подршку. Да би се то остварило, неопходно је да потребе оболелих од ретких болести буду препознате и у систему социјалне заштите и образовању, као и да буде обезбеђена неопходна инфраструктура, односно уклањање архитектонских баријера, на шта је институција Повереника већ указивала.

Print Friendly, PDF & Email
back to top