br. 021-01-00683/2024-02 datum: 17.5.2024 godine

MINISTARSTVO ZA RAD, ZAPOŠLjAVANjE, BORAČKA I SOCIJALNA PITANjA

11000 BEOGRAD

Nemanjina 22

Poštovani/e,

Poverenik za zaštitu ravnopravnosti primio je dopis Udruženja za pomoć osobama sa autizmom AA u kojem su ukazali da su deci i mladima sa smetnjama u razvoju dostupne određene usluge socijalne zaštite (npr. lični pratilac deteta) dok su u obrazovnom sistemu. Pojasnili su da za decu i mlade sa autizmom i višestrukim smetnjama nakon napuštanja obrazovnog sistema, nema adekvatne usluge socijalne zaštite koja bi im omogućila da nastave školovanje, usavršavanje, zaposle se i žive u svojoj zajednici kao ravnopravni građani i građanke. Dalje su naveli da je za osobe sa autizmom i višestrukim smetnjama od značaja da im se omogući blagovremena i celovita usluga podrške za život u zajednici kontinuirano u svakom životnom dobu. Istakli su kao veliki problem da osobe sa autizmom, intelektualnim poteškoćama, višestrukim smetnjama ne mogu da ispune uslov za ostvarivanje prava na osnovu člana 99. Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite, odnosno pravo na personalnu asistenciju koja je klasifikovana kao usluga podrške za samostalan život. Dodali su da je Udruženje okupilo veliki broj organizacija civilnog društva sa ciljem razmene znanja, stavova i iskustva vezano za trenutno dostupne usluge socijalne zaštite za decu i mlade sa autizmom i višestrukim smetnjama, te da se bave istraživanjem cene usluga smeštaja u ustanovi socijalne zaštite po korisniku, ceni PA po korisniku, da anketiraju porodice osoba sa autizmom i višestrukim smetnjama u cilju utvrđivanja u kojim oblastima bi im dodatna podrška najviše koristila. Udruženje je napomenulo da pomenute aktivnosti sprovodi sa ciljem da donosioci odluka bolje sagledaju i razumeju stvarne potrebe osoba sa autizmom i višestrukim smetnjama, imajući u vidu da su oni u najvećem riziku od institucionalizacije i socijalnog isključivanja. Na kraju su posebno ukazali da je nedostatak adekvatnih usluga i neprilagođenost već postojećih usluga socijalne zaštite ovoj grupi osoba sa invaliditetom direktan uzročnik oduzimanja prava na dostojanstven život i ravnopravno sudelovanje.

Ustav Republike Srbije^[1] u članu 21. zabranjuje svaku diskriminaciju, neposrednu ili posrednu, po bilo kom osnovu, a naročito po osnovu rase, pola, nacionalne pripadnosti, društvenog porekla, rođenja, veroispovesti, političkog ili drugog uverenja, imovnog stanja, kulture, jezika, starosti i psihičkog ili fizičkog invaliditeta.

Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom[2] u članu 19. između ostalog definiše da države strane ugovornice ove konvencije priznaju jednako pravo svim osobama sa invaliditetom da žive u zajednici, da imaju jednak izbor kao i drugi i da će preduzeti efikasne i odgovarajuće mere da osobama sa invaliditetom olakšaju potpuno uživanje ovog prava i njihovo potpuno uključivanje i učešće u zajednici, uključujući obezbeđenjem da osobe sa invaliditetom imaju pristup većem broju kućnih, rezidencijalnih i drugih usluga za pružanje podrške od strane zajednice, uključujući ličnu pomoć koja im je potrebna za život i uključivanje u zajednicu, kao i sprečavanje izolacije ili izopštavanja iz zajednice;

Ustavna zabrana diskriminacije bliže je razrađena Zakonom o zabrani diskriminacije[3], koji u članu 2. stav 1. tačka 1. propisuje da diskriminacija i diskriminatorno postupanje označavaju svako neopravdano pravljenje razlike ili nejednako postupanje, odnosno propuštanje (isključivanje, ograničavanje ili davanje prvenstva), u odnosu na lica ili grupe kao i na članove njihovih porodica, ili njima bliska lica, na otvoren ili prikriven način, a koji se zasniva na rasi, boji kože, precima, državljanstvu, nacionalnoj pripadnosti ili etničkom poreklu, jeziku, verskim ili političkim ubeđenjima, polu, rodu, rodnom identitetu, seksualnoj orijentaciji, polnim karakteristikama, nivoom prihoda, imovnom stanju, rođenju, genetskim osobenostima, zdravstvenom stanju, invaliditetu, bračnom i porodičnom statusu, osuđivanosti, starosnom dobu, izgledu, članstvu u političkim, sindikalnim i drugim organizacijama i drugim stvarnim, odnosno pretpostavljenim ličnim svojstvima. Odredbom člana 26. Zakona propisano je da diskriminacija postoji ako se postupa protivno načelu poštovanja jednakih prava i sloboda osoba sa invaliditetom u političkom, ekonomskom, kulturnom i drugom aspektu javnog, profesionalnog, privatnog i porodičnog života.

Zakona o socijalnoj zaštiti[4] u članu 4. propisuje da usluge socijalne zaštite predstavljaju aktivnosti pružanja podrške i pomoći pojedincu i porodici radi poboljšanja, odnosno očuvanja kvaliteta života, otklanjanja ili ublažavanja rizika nepovoljnih životnih okolnosti, kao i stvaranje mogućnosti da samostalno žive u društvu. Dalje članom 29. Zakona propisano je da se socijalna zaštita ostvaruje na način koji obezbeđuje pravovremeno uočavanje potreba korisnika i pružanje usluga radi sprečavanja nastanka i razvoja stanja koja ugrožavaju bezbednost i zadovoljavanje životnih potreba i ometaju uključivanje u društvo, dok je članom 30. da usluge socijalne zaštite pružaju se u skladu s funkcijom koju imaju, povezano i usklađeno, tako da obezbeđuje celovitu socijalnu zaštitu korisniku u svakom životnom dobu.

Dalje, članom 40. stav 1. tačka 3. Zakona kao jedna od vrsta usluga socijalne zaštite posebno su navedene usluge podrške za samostalan život (stanovanje uz podršku; personalna asistencija; obuka za samostalni život i druge vrste podrške neophodne za aktivno učešće korisnika u društvu). Na kraju, članom 45. Zakona o socijalnoj zaštiti propisano je da se usluge podrške za samostalan život pružaju pojedincu da bi se njegove mogućnosti za zadovoljenje osnovnih potreba izjednačile sa mogućnostima ostalih članova društva, da bi mu se poboljšao kvalitet života i da bi mogao da vodi aktivan i samostalan život u društvu.

Pravilnik o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite[5] u članu 99. propisuje da su usluge personalne asistencije dostupne punoletnim licima sa invaliditetom sa procenjenim I ili II stepenom podrške, koja ostvaruju pravo na uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć, imaju sposobnosti za samostalno donošenje odluka, radno su angažovana ili aktivno uključena u rad različitih udruženja građana, sportskih društava, političkih partija i drugih oblika društvenog angažmana, odnosno uključene su u redovni ili individualni obrazovni program. Svrha ove usluge, u skladu sa članom 100. Pravilnika je pružanje odgovarajuće individualne praktične podrške koja je korisniku neophodna za zadovoljavanje ličnih potreba, uključivanje u obrazovne, radne i društvene aktivnosti u zajednici radi uspostavljanja što većeg nivoa samostalnosti.

Članom 101. Pravilnika usluga personalne asistencije ostvaruje se kroz aktivnosti kojima se, u skladu sa svrhom usluge, u zavisnosti od identifikovanih potreba korisnika obezbeđuje praktična pomoć i podrška. Aktivnosti usluge personalne asistencije u skladu sa članom 102. Pravilnika usmerene su ka održavnju i unapređenju kvaliteta života korinsika,u zavisnosti od identifikovanih potreba i kapaciteta za samostalno obavljanje određenih aktivnosti, kao i kapaciteta porodice korinsika i dostupnih resursa i po potrebi uključuju: 1) pomoć u održavanju lične higijene i zadovoljavanju osnovnih ličnih potreba – pomoć pri oblačenju i svlačenju, obavljanju fizioloških potreba, kupanju, pranju kose, itd;2) 2) pomoć u održavanju higijene stana, obavljanju svakodnevnih aktivnosti i zadovoljavanju osnovnih životnih potreba (obezbeđivanju ishrane, nabavku namirnica, spremanje obroka, hranjenje, održavanju čistoće prostorija i itd.); 3) podizanje, premeštanje (transfer) i pomoć pri kretanju unutar i izvan korisnikove kuće, radnog mesta i mesta gde se odvijaju društvene i obrazovne aktivnosti, pomoć u korišćenju prevoza; 4) pomoć u korišćenju terapeutskih i zdravstvenih usluga i korišćenju i održavanju pomagala; 5) pomoć pri komunikaciji, socijalnim kontaktima i zadovoljavanju socijalnih, kulturno-zabavnih, i drugih potreba; 6) pomoć pri obavljanju različitih radnih, obrazovnih i društvenih aktivnosti.

U Programu reformi politike zapošljavanja i socijalne politike u procesu pristupanja Evropskoj uniji (ESRP)[6], koji je Vlada Republike Srbije usvojila 2016. godine predviđen je nastavak procesa deinstitucionalizacije i razvoj vaninstitucionalnih usluga u zajednici, odnosno obezbeđivanje sredstava i profesionalnih kapaciteta za širenje i razvoj vaninstitucionalnih usluga.

Takođe Republika Srbija usvojila je i Strategiju deinstitucionalizacije i razvoja usluga socijalne zaštitu u zajednici za period od 2022-2026. godine[7] (i pripadajući akcioni plan), koja, između ostalog, treba da omogući razvoj usluga socijalne zaštite u zajednici, što će doprineti da korisnici sistema socijalne zaštite kojima je potrebna intenzivnija podrška većinu svojih potreba zadovoljavaju u prirodnom okruženju. U okviru strategije navedeno je da se rasprostranjenost usluge personalne asistencije praktično ne menja od 2013. godine, da je razvijena u oko 12% lokalnih samouprava, sa neznatnim povećanjem obuhvata korisnike, od 196 u 2012. godini do 223 u 2018. godini.

Članom 33. stav 1. tačka 7) Zakona o zabrani diskriminacije propisano je da Poverenik prati sprovođenje zakona i drugih propisa i inicira donošenje ili izmenu propisa u cilju unapređenja ravnopravnosti i zaštite od diskriminacije,  dok je tačkom 9. istog stava propisano da Poverenik organima javne vlasti i drugim licima upućuje preporuke mera za ostvarivanje ravnopravnosti i zaštite od diskriminacije. Pored toga, tačkom 5. je propisano da Poverenik podnosi godišnji i poseban izveštaj Narodnoj skupštini o stanju u oblasti zaštite ravnopravnosti.

U Izveštaju Republičkom zavoda za socijalnu zaštitu „Deca u sistemu socijalne zaštite u 2022. godini“[8] navedeno je da uslugu ličnog pratioca koju pružaju licencirani pružaoci u 2022. godini koristi 2.869 dece, što predstavlja povećanje od 193,9% u proteklih pet godina kao posledica povećanja broja licenciranih pružalaca usluge.

U Izveštaju o reviziji svrsishodnosti poslovanja – Efikasnost u radu centara za socijalni rad u pružanju socijalne i porodično-pravne zaštite^[9] Državne revizorske institucije, u kome je, između ostalog, navedeno da u Republici Srbiji postoji 141 centar za socijalni rad, a javno dostupni podaci pokazuju da postojeći resursi u ovoj oblasti nisu adekvatni kako bi pružili efikasnu socijalnu i porodično-pravnu zaštitu. Utvrđeno je da je broj korisnika na aktivnoj evidenciji centara za socijalni rad u periodu 2020–2022. godine varirao i da je u proseku bilo oko 584 hiljade. U ovom izveštaju je ukazano da u proteklim godinama nisu ostvareni značajni rezultati kod unapređenja sistema socijalne i porodično-pravne zaštite, ojačavanja kapaciteta centara, obezbeđivanja kontinuiranog usavršavanja zaposlenih i unapređenja organizacije i upravljanja u centrima za socijalni rad, da bi se na adekvatan način sagledali i rešavali problemi i potrebe korisnika. Preporuke iz ovog izveštaja, između ostalog, obuhvataju i preporuke Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja da detaljno preispita postojeći normativ kadrova i uspostavi kriterijume koji će biti zasnovani na realnim potrebama centara, kao i da preispita i unapredi standarde akreditacije programa obuke za stručne radnike i stručne saradnike u socijalnoj zaštiti, kako bi se obezbedila adekvatna podrška zaposlenima u centrima za socijalni rad. Zaključeno je da ovakvo stanje svakako utiče na nedostatak usluga socijalne zaštite, kako u pogledu obima tako i vrste usluga, njihove dostupnosti i kontinuiteta.

Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti 29. februara 2023. godine u Privrednom komori Srbije organizovala je događaj „Često na tebe pomislim“ povodom obeležavanja međunarodnog dana retkih bolesti. Na pomenutom događaju dr Marina Vidojević, pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja – Sektora za socijalnu zaštitu navela je da radna grupa nakon dopune Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja, razmatra i izmenu Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite kako bi se osobama sa retkim bolestima unapredilo ostvarivanje prava na usluge socijalne zaštite.

Na konferenciji „Inkluzija – celoživotna podrška ili slovo na papiru“ koja je organizovana u okviru projekta „Spajalica – zagovaračka inicijativa za dostupnost usluge personalne asistencije osobama sa autizmom“ ukazano je na neophodnost celoživotne podrške i urgentnu potrebu za unapređenjem i razvojem usluga socijalne zaštite namenjenih ovoj osetljivoj grupi. Ukazano je između ostalog da član 99. Pravilnika ne poštuje celoživotnu podršku koja omogućava pravo na samostalan život, pravo na uključenost u zajednicu, već dolazi do isključivanja velikog broja populacije, i to ne samo osoba sa autizmom, već i osoba sa retkim bolestima i višestrukim smetnjama. Ova grupacija nije prepoznata pomenutim članom jer je u istom naveden uslov da lica imaju pravo na personalnu asistenciju ako između ostalog imaju sposobnost za samostalno donošenje odluka. Iz Udruženja za pomoć osobama sa autizmom AA naveli su da je deo populacije iz spektra autizma i retkih bolesti slabo ili potpuno neverbalan i samim tim ne mogu da se izjasne o potrebi u kvantitativnom i kvalitativnom obliku, odnosno koliko im je usluga personalnog asistenta potrebna. Pojasnili su da osobi sa invaliditetom mora da se obezbedi da samoupravlja uslugom personalne asistencije i da se isto može obezbediti u vidu podržanog donošenja odluka. Zaključili su da ukoliko osoba kako je navedeno u članu 99. Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite nije sposobna za samostalno donošenje odluka, da smo onda dužni da joj obezbedimo podršku da ona tu odluku donese.

Istraživanje[10] koje je sprovedeno na uzorku od 71 roditelja i 30 osoba sa invaliditetom, starosti od 18 do 65 godina, govori da najveći broj njih živi sa roditeljima, svega 13 procenata ima formiranu sopstvenu porodicu, isti procenat živi samostalno, a svaki deseti je u ustanovi socijalne zaštite. Tek petina osoba sa invaliditetom ima podršku personalnog asistenta koji se finansira iz budžeta lokalne samouprave, a 13% njih ovu uslugu plaća sopstvenim novcem. Samo četvrtina roditelja dece sa invaliditetom ima podršku ostalih članova porodice, što znači da praktično sav teret brige pada na njih.

Na kraju, usluga predah smeštaja na teritoriji grada Beograda[11] je kratkoročni i povremeni smeštaj dece i mladih sa smetnjama u razvoju, koji se obezbeđuje kao dnevni, vikend ili višednevni smeštaj, radi pružanja podrške korisnicima i njihovim porodicama u održavanju i poboljšanju kvaliteta života, sa ciljem ostanka korisnika u porodici. Usluga predah smeštaja pruža se deci i mladima sa smetnjama u razvoju uzrasta od pet do 26 godina života i između ostalog i deci sa intelektualnim teškoćama i autizmom, sa višestrukim smetnjama u razvoju, sa senzornim invaliditetom, sa fizičkim invaliditetom. S tim u vezi, Poverenik smatra da je ova usluga dobar primer unapređivanja usluga socijalne zaštite, ali da je ograničena samo na teritoriju Beograda i da kapacitet „Centra za smeštaj i dnevni boravak omladine i dece ometene u razvoju“ nedovoljan, imajući u vidu da je dostupan samo za 51 korisnika.

Sagledavajući stanje u 2023. godini, u okviru Redovnog godišnjeg izveštaja o stanju u oblasti zaštite ravnopravnosti za 2023. godinu^[12], Poverenik je između ostalog ukazao da je, pored jačanja kvantitativnih i kvalitativnih kapaciteta ustanova socijalne zaštite, da je potrebno raditi i na obezbeđivanju usluga socijalne zaštite u kontinuitetu, kao i njihovom razvijanju u pogledu vrsta i obuhvata različitim uslugama jer nije redak slučaj da osobe koje npr. boluju od retke bolesti ili imaju neke druga oboljenja ili stanja nisu u dovoljnoj meri prepoznate u sistemu socijalne zaštite. Poverenik je ukazao i da je u Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja je u decembru 2023. god. održan sastanak predstavnika Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom i Sektora za socijalnu zaštitu, u cilju realizacije zaključka sa osme sednice Saveta za osobe sa invaliditetom Vlade, koji je donet u vezi inicijative za izmene i dopune Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite u delu koji se odnosi na usluge podrške za samostalni život i personalne asistencije. Stav Sektora je bio da postoji potreba za sveobuhvatnijim izmenama i dopunama ovog pravilnika a to podrazumeva formiranje šire radne grupe i predstavlja zadatak koji zahteva više vremena i veće angažovanje, za šta trenutno ne postoje uslovi s obzirom da je Vlada u tehničkom mandatu. Iz tog razloga je predloženo da se tada pokrene postupak za izmene i dopune Pravilnika manjeg obima, odnosno samo u vezi usluga obuhvaćenih inicijativom, kao i da se u okviru neformalne radne grupe organizuje sastanak na kome bi se, pored podnosioca inicijative, uključile i druge zainteresovane organizacije.

Praksa Poverenika, kao i različita istraživanja su pokazala da, posebno osobe sa autizmom, kao i osobe koje boluju od retkih bolesti dosadašnji sistem socijalne zaštite nije prepoznavao u dovoljnoj meri, odnosno da jedan broj usluga ne odgovara potrebama ovih korisnika. Naročito je problem izražen kada osoba završi osnovno i srednje obrazovanje i kada navrši 26 godina života u pogledu ostvarivanje dalje podrške iz sistema socijalne zaštite, bilo kroz korišćenje usluge dnevnog boravka, personalne asistencije ili neke druge usluge socijalne zaštite.

Imajući u vidu sve navedeno, u skladu sa članom 33. stav 1. tačka 7) Zakona o zabrani diskriminacije kojim je propisano da Poverenik prati sprovođenje zakona i drugih propisa i inicira njihovu izmenu, obraćamo Vam se kako  biste prilikom izmene Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite uzeli u obzir pomenuta obraćanja udruženja i razmotrili ili prilagođavanje postojećih usluga ili standardizovanje novih ciljanih usluga socijalne zaštite koje bi bolje targetirale potrebe osoba sa autizmom, kao i osoba koje boluju od specifičnih i različitih retkih bolesti.

[1] „Službeni glasnik RS“, br. 98/06 i 115/21

[2] https://www.paragraf.rs/propisi/zakon_o_potvrdjivanju_konvencije_o_pravima_osoba_sa_invaliditetom.html

[3] „Službeni glasnik RS“, br. 22/09 i 52/21

[4] „Službeniglasnik RS“, br. 24/11 i 117/22 – odluka US

[5] „Službeni glasnik RS“, br. 42/13, 89/18 i 73/19

[6] https://socijalnoukljucivanje.gov.rs/wp-content/uploads/2016/06/SIPRU-ESRP-2016-Srpski.pdf

[7] „Službeni glasnik RS“, broj 12/22

[8] /http://www.zavodsz.gov.rs/media/2587/deca-u-ssz-2022-final-2672023.pdf

[9] Izveštaj o reviziji svrsishodnosti poslovanja – Efikasnost u radu centara za socijalni rad u pružanju socijalne i porodično-pravne zaštite, dostupno na: https://www.dri.rs/storage/newaudits/2023-3-SV%20Efikasnost%20rada%20CSR%20u%20pruzanju%20socijalne%20i%20porodicno-pravne%20zastite.pdf

[10] https://www.politika.rs/scc/clanak/607594/Mladi-sa-autizmom-nemaju-odgovarajucu-podrsku-sistema

[11] Odluka o pravima i uslugama socijalne zaštite ( Službeni list grada Beograda“, br. 55/11, 8/12 – ispr., 8/12, 42/12, 65/12, 31/13, 57/13, 37/14, 82/15, 4/16, 37/16 i 56/16)

[12] https://ravnopravnost.gov.rs/wp-content/uploads/2024/03/RGI-2023.pdf

POVERENICA ZA ZAŠTITU RAVNOPRAVNOSTI
Brankica Janković

171-24 Inicijativa za izmenu Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite