br. 07-00-97/2023-02 datum: 2. 3. 2023. godine
MINISTARSTVO ZDRAVLjA
Dr Danica Grujičić, ministarka
11000 BEOGRAD
Nemanjina 22-26
Predmet: Inicijativa za donošenje procedura o postupanju sa decom i učenicima sa nezaraznim hroničnim bolestima, retkim bolestima u predškolskim ustanovama, kao i u školama
Poštovana gospođo Grujičić,
Povereniku za zaštitu ravnopravnosti su se obratili Udruženje za borbu protiv dijabetesa grada Beograda „Plavi krug“ i Udruženje „Hrabriša“ iz Novog Sada ukazujući na položaj dece nezaraznim hroničnim bolestima u koje spada i dijabetes, kao i retkim bolestima, u obrazovnom sistemu usled nebezbednog školskog okruženja u smislu mogućih situacija povećanog rizika po zdravlje i život dece i učenika i povećanog rizika od diskriminacije.
Udruženje „Plavi krug“ je ukazalo da su u toku istraživanja sprovedenog za studiju „Mi i drugi. Borba protiv diskriminacije i drugih oblika stigme kod dijabetesa“, kao i iz iskustava roditelja dece sa dijabetesom, došli do saznanja da se stigmatizacija dece sa dijabetesom dešava i u vrtiću i u osnovnoj školi, iako je statistički mnogostruko prisutnija u školi. Navode da se deca sa dijabetesom susreću sa diskriminacijom još prilikom upisa u vrtiće kada vaspitači odbijaju da prime dete sa dijabetesom u grupu, kao i da vaspitači i medicinske sestre ne žele da mere insulin detetu i daju terapiju. Prema navodima roditelja, i ako upišu dete u vrtić, jedan od roditelja mora stalno da bude prisutan ili na raspolaganju vrtiću kako bi merila šećer detetu, davala insulin, računala obroke i obavljala druge potrebne radnje u cilju održavanja zdravlja deteta i sprečavanja mogućih zdravstvenih komplikacija. Roditelji navode da deca sa dijabetesom u vrtićima ne idu na izlete osim ako ne pođe i roditelj koji zbog toga mora da uzme slobodan dan. Ukazuju da se problemi nastavljaju i u toku daljeg školovanja kada nastavnik razredne nastave ne želi da primi dete u odeljenje i kada postoji nerazumevanje nastavnika oko potrebe uzimanja terapije dijabetesa tokom nastave. Dalje navode da nastavnici odbijaju da dopuste detetu da dete ide u toalet (kada je visok šećer) kao i da pije vodu, koja je u situacija visokog šećera ekstremno važna, ili da reguliše hiperglikemiju davanjem insulina. Iz straha od mogućih posledica učeniku se ne dozvoljava da se bavi fizičkom aktivnošću, kao i da ide na rekreativnu nastavu ili izlete.
Udruženje „Hrabriša“ koje pruža podršku porodicama sa decom sa neurotransmiterskim oboljenjima, dopa-reaktivnim distonijama i drugim neurometaboličkim oboljenjima, održalo je konferenciju „Unapređenje mehanizma zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim oboljenjima u predškolskim ustanovama”. Na konferenciji je između ostalog ukazano da su anketirali roditelje i na pitanje da li je detetu omogućeno da popije neophodne lekove tokom boravka u vrtiću, 40,4% ispitanika je odgovorilo negativno, dok 2% navodi da deci terapiju daju kod kuće. Na pitanje da li smatraju da bi bilo poželjno da se detetu koje ima hroničnu nezaraznu bolest omogući da popije lek tokom boravka u vrtiću, čak 93% ispitanika je odgovorilo potvrdno, 84,2% ispitanika smatra da bi im svakodnevicu olakšalo ukoliko bi dete dobijalo terapiju tokom boravka u predškolskoj ustanovi.
Deca sa retkim neurotransmiterskim bolestima, poteškoćama u razvoju i hroničnim bolestima zahtevaju redovno uzimanje terapije, nekada i na svaka 3-4 sata. Suplementacija je neophodna, a izostanak terapije u određeno vreme može vitalno ugroziti dete. Udruženje ukazuje da deca sa retkim neurotransmiterskim bolestima koja su na vreme dijagnostikovana i uključena u lečenje funkcionišu u skladu sa svojom starosnom dobi, nemaju mentalnih niti motoričkih ograničenja te im nije potreban lični pratilac tokom boravka u predškolskoj ustanovi. Radi unapređenja kvaliteta preventivno-zdravstvene zaštite dece sa retkim neurotransmiterskim, hroničnim nezaraznim bolestima i poteškoćama u razvoju u obrazovnom sistemu, potrebno je postići bolju uključenost dece koja svakodnevno žive sa izazovima hroničnih nezaraznih oboljenja, budući da su im jednako važni socijalizacija i vreme provedeno sa njihovim vršnjacima.
U Srbiji je pristup zdravstvenoj zaštiti preko zdravstvenog osiguranja širok, a zdravstvene usluge su dostupne celokupnom stanovništvu, uključujući sve ugrožene grupe. Međutim, nejednakosti u zdravstvenoj zaštiti određenih društvenih grupa u poređenju sa opštom populacijom i dalje postoje što rezultira nejednakostima u zdravstvenom statusu i zadovoljstvu uslugama. Primera nezadovoljenih potreba u pogledu ostvarivanja prava na zdravstvenu zaštitu dece ima i u praksi Poverenika, međutim u konkretnim slučajevima, nakon iscrpne analize, ne utvrdi se u svakom slučaju postojanje diskriminacije[1]. Praksa Poverenika za zaštitu ravnopravnosti, kao centralnog državnog organa za zaštitu od diskriminacije i unapređenje ravnopravnosti, ukazuje da su deca vrlo često izložena diskriminaciji zbog svog zdravstvenog stanja, kao i zbog invaliditeta i razvojnih poteškoća.
Kao jedan od zdravstvenih problema izdvaja se i dijabetes. Prema podacima Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“[2] kasno otkrivanje dijabetesa, neadekvatno lečenje i nedostatak podrške pacijentu, može dovesti do ozbiljnih i po život opasnih komplikacija, kao što su: srčani ili moždani udar, otkazivanje rada bubrega, slepilo i amputacija donjih ekstremiteta. Više od 1,2 miliona dece i adolescenata (0–19 godina) u svetu živi sa tipom 1 dijabetesa. U Srbiji je dijabetes peti vodeći uzrok umiranja i peti vodeći uzrok opterećenja bolestima i procenjuje se da oko 460.000 odraslog stanovništva Srbije zna da ima dijabetes, dok kod približno 36% obolelih dijabetes još uvek nije otkriven. Kontinuirana edukacija zdravstvenih radnika i osoba sa dijabetesom je osnovni preduslov optimalne zdravstvene zaštite: ranog otkrivanja dijabetesa, dobre kontrole bolesti i sprečavanja nastanka njegovih komplikacija.
Takođe, dijabetes može biti uzrokovan i gojaznošću. Prema podacima iz studije „Istraživanje zdravlja stanovništva Srbije 2019. godine“[3], koje je sproveo Republički zavod za statistiku, u saradnji sa Institutom za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“ i Ministarstvom zdravlja Republike Srbije, procenat gojazne dece uzrasta od 5 do 14 godina u 2019. godini iznosi 12,9%, dok je umereno gojazne 16,6%. Važno je znati da je značajno veći procenat gojazne dece (21,1%) zabeležen među decom uzrasta od 5 do 6 godina, kao i da je registrovan porast procenta gojazne dece uzrasta od 7 do 14 godina (10,5%) u poređenju sa 2013. i 2006. godinom (4,9%, odnosno 2,6%).
Institut za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“ je povodom Međunarodnog dana retkih bolesti objavio da se procenjuje da u svetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom retkom bolešću, a da Evropska komisija procenjuje da u Srbiji oko 6-8% stanovnika (400.000) živi sa nekom dijagnozom retke bolesti. Analizom podataka dobijenih iz zdravstvenih ustanova u Srbiji sa sekundarnog i tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite, tokom 2020. godine, bolnički je lečeno 14.913 osoba sa dijagnozom retke bolesti. Ove bolesti (koja uključuje grupu od preko 6.000 različitih oboljenja) se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, karakteriše ih progresivan tok i često rani smrtni ishod. Oboleli od retkih bolesti i njihove porodice često se susreću sa različitim teškoćama, prirodni tok mnogih retkih bolesti je nepoznat, mnoge se kasno dijagnostikuju ili ostaju nedijagnostikovane, što dodatno otežava njihovu identifikaciju i evidenciju, zbog čega mnoge retke bolesti ostaju „nevidljive”.
Pored toga što narušeno zdravlje utiče na kvalitet života obolele dece, ova deca se izložena i većem riziku od diskriminacije, kako među vršnjacima tako i od diskriminacije koju vrše nastavno i nestavno osoblje. Dodatna emocionalna i psihološka osetljivost dece školskog uzrasta, uz poteškoće koje nosi samo oboljenje i težnju dece i adolescenata da umanjuju značaj i težinu simptoma i bolesti, prvenstveno kako bi izbegli stigmatizaciju u školskom okruženju, dovode decu i učenike u povećan rizik od diskriminacije na osnovu zdravstvenog stanja. I mediji su pisali o nekim od slučajeva kada su učenici nazivani pogrdnim imenima zato što moraju da ubrizgaju insulin ili zato što koriste insulinske pumpe.
Komitet za prava deteta UN je u Zaključnim zapažanjima o kombinovanom Drugom i Trećem periodičnom izveštaju Republike Srbije je naveo da i dalje postoji zabrinutost, između ostalog, i zbog pristupa uslugama razvoja u ranom detinjstvu, uključujući upućivanje na odgovarajuću zdravstvenu i pedijatrijsku negu, što je i dalje ograničeno, posebno za decu sa smetnjama u razvoju i iz siromašnih porodica, dok regionalne razlike sprečavaju jednak pristup razvojnim savetovalištima širom zemlje[4].
Pravilnikom o bližim uslovima i načinu ostvarivanja nege i preventivno-zdravstvene zaštite dece u predškolskoj ustanovi[5] propisani su bliži uslovi i načini ostvarivanja nege i preventivno-zdravstvene zaštite dece u predškolskoj ustanovi. Stručno-metodološkim uputstvom za sprovođenje nege i preventivno-zdravstvene zaštite dece u predškolskim ustanovama, koje je sastavni deo Pravilnika, propisano je da roditelj, odnosno, staratelj deteta prilikom upisa deteta u predškolsku ustanovu medicinskoj sestri dostavlja stručno mišljenje i uputstvo izabranog pedijatra o merama koje treba sprovesti u toku boravka deteta u predškolskoj ustanovi kada je u pitanju dete sa hroničnom nezaraznom bolešću.
Iz obraćanja građana Povereniku, kao i iskustava iznetih na konferenciji Udruženja „Hrabriša“, ukazano je na primere dobre prakse kada su se zaposleni u predškolskim ustanovama angažovali da se dodatno edukuju i informišu o konkretnim oboljenjima, kao i da se organizuju tako da detetu i roditeljima pruže svu potrebnu podršku na način da ni detetu ni roditelju ne bude uskraćeno ili otežano ostvarivanje drugih prava. Tako je predškolska ustanova na teritoriji Beograda organizovala predavanje o dijabetesu tipa 1 za vaspitače, gde su informisali vaspitače o simptomima hipoglikemije i hiperglikemije, kao i kako osoblje vrtića treba da reaguje u tim situacijama, što je vrlo ohrabrilo i utešilo roditelje. Postignut je dogovor povodom ishrane deteta, davanja terapije i postupanja u određenim situacijama. Medicinska sestra u vrtiću meri nivo šećera u krvi u vreme koje je dogovoreno, kao i po potrebi i daje insulin pre obroka, a vaspitačica prati ponašanje i stanje deteta dok je u ustanovi. U drugom slučaju, dobrim planiranjem i organizacijom jedna medicinska sestra koja je zadužena za više objekata predškolske ustanove, pruža podršku svoj deci sa nezaraznim hroničnim bolestima u ustanovi kojoj je dodatna pomoć i/ili preventivna zaštita potrebna.
Poverenik za zaštitu ravnopravnosti je došao do saznanja da, iako za decu s dijabetesom još uvek nema zvaničnog protokola postupanja tokom redovne nastave, Ministarstvo zdravlja preduzima mere kako bi se realizovali programi edukacije nastavnog kadra i učenika o dijabetesu, da Sektor za javno zdravlje radi na razradi mera i akcije u pravcu edukacije i podizanja svesti zajednice o dijabetesu.
U vezi sa tim, inicijativu podnosimo da bi se unapredila preventivno-zdravstvena zaštita i ustanovila interna pravila i procedure u svim ustanovama obrazovnog sistema, uključujući i predškolske ustanove, i na taj način omogućilo deci sa hroničnim nezaraznim bolestima (među koje spada i dijabetes) i deci sa retkim bolestima jednak položaj kada su u pitanju uslovi za upis i boravak u predškolskim ustanovama i ustanovama osnovnog i srednjeg obrazovanja uz primenu životno potrebne terapije u toku boravka koja im pomaže da zaštite i unaprede svoje zdravlje, što se takođe odražava i na unapređenje njihovog položaja i zaštitu od stigmatizacije i diskriminacije. Izuzetno je važna permanentna saradnje između domova zdravlja, zaposlenih zdravstvenih radnika i zaposlenih u obrazovnim ustanovama, kako po pitanju preventivnog delovanja tako i neophodne edukacije u cilju pružanja podrške i reagovanja u slučaju potrebe.
Sva deca imaju pravo da odrastaju u sredini koja stimuliše njihov psihomotorni razvoj i priprema ih za polazak u školu, u skladu sa Konvencijom UN o pravima deteta. Sva deca su jednaka, pa im treba omogućiti uslove za ravnopravan razvoj. Rešavanje navedenih izazova je važno pre svega radi pružanja kvalitetne zdravstvene zaštite i uključivanja dece u svakodnevne aktivnosti sa svojim vršnjacima, a zatim i zbog roditelja kojima je potrebna podrška, posebno za davanje terapije deci, dok su oni na svojim radnim obavezama. Inkluzija dece sa zdravstvenim teškoćama ili određenim zdravstvenim stanjima iziskuje povećan napor na svim nivoima – porodice, zaposlenih u predškolskim ustanovama, školama i zajednice u celini. Stoga je na svakom od ovih nivoa neophodno obezbediti adekvatnu podršku kako bi cilj, a to je prvenstveno zdravlje i sigurnost dece bio postignut.
U skladu sa članom 33. stav 1. tačka 7. Zakona o zabrani diskriminacije, s obzirom na zagarantovano pravo na zdravstvenu zaštitu, kao i pravo na obrazovanje, sve dece bez diskriminacije, Poverenik Ministarstvu zdravlja upućuje ovu inicijativu da utvrdi procedure o postupanju sa decom i učenicima sa nezaraznim hroničnim bolestima, retkim bolestima u predškolskom ustanovama, kao i u ustanovama osnovnog i srednjeg obrazovanja, u cilju podrške, dobre kontrole bolesti i sprečavanja nastanka njenih komplikacija, što utiče i na unapređenje njihovog položaja, kao i zaštitu od stigmatizacije i diskriminacije. Uz prethodnu saglasnost, kao i podršku i saradnju sa Ministarstvom prosvete ove procedure treba distribuirati predškolskim ustanovama, kao i osnovnim i srednjim školama u Republici Srbiji, zbog čega se Poverenik obratio i ovom ministarstvu.
Molimo Vas da nas obavestite o preduzetom.
[1] Poseban izveštaj o diskriminaciji dece Poverenika za zaštitu ravnopravnosti dostupan na https://docs.google.com/document/d/1Dbz4C7ixEl_b6Yr-WYXpuRcyb8cn-YFs/edit#
[2] https://www.batut.org.rs/index.php?content=2470
[3] Republički zavod za statistiku, https://publikacije.stat.gov.rs/G2021/pdf/G20216003.pdf
[4] Zaključna zapažanja o kombinovanom drugom i trećem periodičnom izveštaju Republike Srbije, Komitet za prava deteta. dostupno na
[5] „Službeni glasnik RS“, broj 112/2017
POVERENICA ZA ZAŠTITU RAVNOPRAVNOSTI
Brankica Janković
162-23 Inicijativa Ministarstvu zdravlja za donošenje procedura o postupanju sa decom i učenicima sa nezaraznim hroničnim bolestima, retkim bolestima 
