Praksa Poverenika, postupanja po pritužbama, ali i različiti izveštaji i istraživanja, pokazuju da se oboleli od retkih bolesti svakodnevno susreću sa problemima obezbeđivanja odgovarajućeg lečenja, uspostavljanja dijagnoza, podrške deci u procesu obrazovanja i svakodnevnog funkcionisanja, rekla je poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković na okruglom stolu „Retke bolesti u doba pandemije COVID-19″ koji je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).

Obaveza države je, i na to smo više puta ukazivali, da stalno i uporno radi na obezbeđivanju terapija i lekova novije generacije na teret sredstava RFZO, da preduzima mere preventivne zaštite i skrining pregleda, da podiže informisanost o zdravstvenim rizicima i radi na većoj dostupnosti psihološke i druge podrške sistema, rekla je Janković ističući da je deo ovih problema predočen i u Posebnom izveštaju o diskriminaciji dece koji je Poverenik nedavno predstavio.

Problemi obolelih od retkih bolesti su se tokom zdravstvene krize umnožili – kasnile su isplate za usluge socijalne zaštite, zbog ograničenog pristupa zdravstvenim ustanovama, kasnile su operacije, dijagnostički postupci, kontrolni pregledi, a ograničeno kretanje uticalo je i na rad pružaoca usluga. Poverenik se tokom krize više puta  obraćao Vladi i nadležnim organima tražeći da se usklade rad i roditeljstvo, da se svakom detetu pruže jednakse mogućnosti za obrazovanje, da mere ekonomske podrške stanovništvu budu pravednije, podsetila je Janković.