Problemi i poteškoće sa kojima se susreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice veoma su specifični i tiču se zdravstvenog sistema i sistema socijalne zaštite, a u periodu kovid krize, bili su još izraženiji. Razvoj potrebnih kapaciteta, unapređenje sistema i uspostavljanje efikasnih procedura za upućivanje obolelih u inostranstvo moraju biti takvi da obezbede najoptimalnije rešenje za svaki pojedinačni slučaj, rekla je poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković na regionalnoj konferenciji o retkim bolestima „Brinuti za retke: put napretka“.

Poverenica je rekla da je sa predstavnicima udruženja NORBS održala više sastanaka na kojima se razgovaralo o problemima i poteškoćama sa kojima se suočava ova posebno ranjiva društvena grupa podsećajući na zajedničku uspešno okončanu inicijativu  za procenu ustavnosti i zakonitosti Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom i veliki pomak u ostvarivanju prava na dodatak za pomoć i negu drugog lica koji je time postignut.

Janković je rekla da je od velike važnosti  najava izgradnje Nacionalnog centar za rani razvoj deteta i inkluziju ”Ukras sveta”, koji je najavila Tamara Vučić a koji će pružiti sveobuhvatni pristup za sva pitanja i intervencije koje se odnose na rani razvoj deteta, što je posebno važno za decu kod koje je otkriveno zaostajanje u razvoju. Ona je istakla   da će Poverenik za zaštitu ravnopravnosti nastaviti, zajedno sa organizacijama i udruženjima, da radi na obezbeđivanju dostupnosti zdravstvenih usluga, lekova, tehničkih pomagala i podrške iz sistema socijalne zaštite obolelima od retkih bolesti. Poverenica je pozvala roditelje, udruženja i građane da nastave da se obraćaju instituciji kada god se suoče sa diskriminacijom, jer je to najbolji način da institucija deluje efikasno.