8. 021-01-471/2017-02 datum: 8. 2. 2018.

Postupajući u okviru zakonom propisane nadležnosti[1] da prati sprovođenje zakona koji se tiču zabrane diskriminacije i preporučuje organima javne vlasti i drugim licima mere za ostvarivanje ravnopravnosti, Poverenik za zaštitu ravnopravnosti upućuje Ministarstvu zdravlјa i Ministarstvu za rad, zapošlјavanje, boračka i socijalna pitanja

PREPORUKU MERA ZA OSTVARIVANјE RAVNOPRAVNOSTI

1. Poverenik za zaštitu ravnopravnosti preporučuje Ministarstvu zdravlјa:

– da preduzme mere i aktivnosti u okviru svoje nadležnosti sa cilјem dalјeg razvoja i unapređenja sistema palijativnog zbrinjavanja pacijenata i pružanja podrške njihovim porodicama na teritoriji čitave Republike Srbije, a naročito da sveobuhvatno sagleda aktuelnu situaciju u Republici Srbiji i u skladu sa mogućnostima preduzme mere i aktivnosti kako bi pacijenti i njihove porodice bili na odgovarajući način i u potrebnom obimu obuhvaćeni ovakvom vrstom podrške.

2. Poverenik za zaštitu ravnopravnosti preporučuje Ministarstvu zdravlјa i Ministarstvu za rad, zapošlјavanje, boračka i socijalna pitanja:

– da preduzmu mere i aktivnosti iz svoje nadležnosti kako bi obezbedili uslove za pružanje usluga korisnicima koji zbog specifičnog socijalnog i zdravstvenog statusa imaju potrebu i za socijalnim zbrinjavanjem i za stalnom zdravstvenom zaštitom ili nadzorom, a naročito da propišu standarde za pružanje usluga u skladu sa odredbama člana 60. stav 3. Zakona o socijalnoj zaštiti[2].

Ministarstvo zdravlјa i Ministarstvo za rad, zapošlјavanje, boračka i socijalna pitanja obavestiće Poverenika za zaštitu ravnopravnosti o planiranim merama u cilјu sprovođenja ovih preporuka, u roku od 30 dana od dana prijema preporuke mera za ostvarivanje ravnopravnosti.

Protiv ovih preporuka mera za ostvarivanje ravnopravnosti u skladu sa zakonom nije dopuštena žalba niti bilo koje drugo pravno sredstvo.

Obrazloženje

U toku 2017. Povereniku su se obraćali građani i građanke pritužbama u kojima su isticali da su diskriminisani po osnovu zdravstvenog stanja, kao i starosnog doba. Kao i prethodnih godina ova dva osnova su prema broju pritužbi koje su upućene Povereniku među prva četiri osnova.

U toku postupka po pritužbi jedne građanke čiji otac boluje od karcinoma navedeno je da su ona i njena porodica uplašeni, nesigurni i zbunjeni jer žele da pomognu svom ocu koji je terminalnoj fazi, da se svakodnevno susreću sa izazovima koje nameće sama bolest, ali da nemaju gotovo nikakvu podršku od strane zdravstvene institucije u kojoj se otac leči. Podnositelјka pritužbe je istakla neophodnost razvoja usluga kako u smislu nege tako i praktične podrške, uz isticanje da je potrebno za početak dobijanje najosnovnijih informacija od lekara i drugog osoblјa.

Sa druge strane, organizacija civilnog društva koja se obratila Povereniku za zaštitu ravnopravnosti navodi da sistem zdravstvene i socijalne zaštite ne prepoznaje potrebe pacijenata  usled nedovolјnih kapaciteta bolnica da zbrinu pacijente na adekvatan način kao i senzibilisanosti društva u celini prema ovoj ranjivoj grupi. Dalјe je navedeno da u jednom broju slučajeva pacijenti nemaju članove porodica da brinu o njima, dok su troškovi palijativnog zbrinjavanja u kućnim uslovima veliki zbog čega treba razvijati ove usluge kako bi bile dostupne onima kojima su potrebne. Takođe je navedeno da je neophodno isticati značaj palijativnog zbrinjavanja u cilјu unapređenja kvaliteta života pacijenata i očuvanja dostojanstva u poslednjim danima života.

Poverenik za zaštitu ravnopravnosti konstatuje da Ustav Republike Srbije^[3] u članu 21. zabranjuje svaku diskriminaciju, neposrednu ili posrednu, po bilo kom osnovu, a naročito po osnovu rase, pola, nacionalne pripadnosti, društvenog porekla, rođenja, veroispovesti, političkog ili drugog uverenja, imovnog stanja, kulture, jezika, starosti i psihičkog ili fizičkog invaliditeta.

Ustavna zabrana diskriminacije bliže je razrađena Zakonom o zabrani diskriminacije, koji u članu 2. stav 1. tačka 1. propisuje da diskriminacija i diskriminatorno postupanje označavaju svako neopravdano pravlјenje razlike ili nejednako postupanje, odnosno propuštanje (isklјučivanje, ograničavanje ili davanje prvenstva), u odnosu na lica ili grupe kao i na članove njihovih porodica, ili njima bliska lica, na otvoren ili prikriven način, a koji se zasniva na rasi, boji kože, precima, državlјanstvu, nacionalnoj pripadnosti ili etničkom poreklu, jeziku, verskim ili političkim ubeđenjima, polu, rodnom identitetu, seksualnoj orijentaciji, imovnom stanju, rođenju, genetskim osobenostima, zdravstvenom stanju, invaliditetu, bračnom i porodičnom statusu, osuđivanosti, starosnom dobu, izgledu, članstvu u političkim, sindikalnim i drugim organizacijama i drugim stvarnim, odnosno pretpostavlјenim ličnim svojstvima.

Takođe, članom 27. ovog zakona propisana je zabrana diskriminacije lica ili grupe lica s obzirom na njihovo zdravstveno stanje, kao i članova njihovih porodica, kao i da diskriminacija postoji naročito ako se licu ili grupi lica zbog njihovog ličnog svojstva neopravdano odbija pružanje zdravstvenih usluga, postave posebni uslovi za pružanje zdravstvenih usluga koji nisu opravdani medicinskim razlozima, odbije postavlјanje dijagnoze i uskrati informacija o trenutnom zdravstvenom stanju, preduzetim ili nameravanim merama lečenja ili rehabilitacije, kao i uznemiravanje, vređanje i omalovažavanje u toku boravka u zdravstvenoj ustanovi.

Načelo pravičnosti zdravstvene zaštite propisano je i članom 20. Zakona o zdravstvenoj zaštiti[4] kojim je utvrđena zabrana diskriminacije prilikom pružanja zdravstvene zaštite po osnovu rase, pola, starosti, nacionalne pripadnosti, socijalnog porekla, veroispovesti, političkog ili drugog ubeđenja, imovnog stanja, kulture, jezika, vrste bolesti, psihičkog ili telesnog invaliditeta. Dalјe, odredbom člana 88. stav 1. tačka 12) ovog zakona propisano je da zdravstvena delatnost u primarnom nivou obuhvata i palijativno zbrinjavanje, dok je članom 110. stav 6. propisano da u sekundarnom nivou zdravstvene zaštite bolnice mogu imati posebne organizacione jedinice za palijativno zbrinjavanje obolelih u terminalnoj fazi bolesti. Članom 99. istog zakona utvrđeno je da izabrani lekar, između ostalog, sprovodi i kućno lečenje i palijativno zbrinjavanje, kao i lečenje bolesnika kojima nije potrebno bolničko lečenje.

Strategijom za palijativno zbrinjavanje i Akcionim planom za njeno sprovođenje[5] naglašeno je da potreba za palijativnim zbrinjavanjem postaje prioritetni problem čije rešavanje zahteva da država, u saradnji sa zdravstvenim radnicima i zdravstvenim saradnicima, udruženjima, pacijentima, njihovim porodicama i javnim glasilima, razvija nacionalnu zdravstvenu politiku o palijativnom zbrinjavanju, definiše strateške cilјeve i mere. Kao opšti strateški cilјevi propisani su 1) uklјučivanje palijativnog zbrinjavanja u zdravstveni sistem Republike Srbije kako bi postao neotuđiv element prava građana na zdravstvenu zaštitu i 2) unapređenje i dostizanje najbolјeg mogućeg kvaliteta života za pacijenta i njegovu porodicu. Opšti cilјevi razrađuju se kroz specifične cilјeve i mere za ostvarivanje. Jedan od specifičnih cilјeva (6.2.1.) je definisanje nacionalnih standarda za palijativno zbrinjavanje. Strategijom je propisano da na primarnom nivou zdravstvene zaštite tim za palijativno zbrinjavanje čine doktor medicine ili specijalista opšte medicine, medicinska sestra, patronažna sestra, fizioterapeut i socijalni radnik, a u širem timu za palijativno zbrinjavanje su psiholog, psihijatar, sveštenik i volonter. Na sekundarnom nivou zdravstvene zaštite u ustanovama za palijativno zbrinjavanje, u timu su doktor medicine – specijalista interne medicine i medicinska sestra, dok su na tercijalnom nivou zdravstvene zaštite u ustanovama u konsultativnom timu doktor medicine specijalista određene grane medicine i medicinska sestra. Akcionim planom za sprovođenje strategije za period 2009-2015. godine kao mera za sprovođenje ovog specifičnog cilјa propisana je izmena i dopuna Pravilnika o bližim uslovima za obavlјanje zdravstvene delatnosti u zdravstvenim ustanovama i drugim oblicima zdravstvene službe[6] u smislu obaveze obrazovanja službe za kućno lečenje u svim jedinicama lokalne samouprave koje imaju preko 25000 stanovnika, povećanje broja kadra i postelјa u zdravstvenim ustanovama s obzirom na broj stanovnika. Zatim, poseban specifični cilј (6.2.4.) je i uspostavlјanje organizaciono i finansijski održivog modela palijativnog zbrinjavanja.

Pravilnik o sadržaju i obimu prava na zdravstvenu zaštitu iz obaveznog zdravstvenog osiguranja i o participaciji za 2017. godinu[7] u članu 11. tačka 9) propisuje da palijativno zbrinjavanje predstavlјa sveobuhvatnu i kontinuiranu brigu o osiguranom licu obolelom od malignih tumora, bolesti srca i krvnih sudova, dijabetesa, opstruktivnih bolesti pluća, bolesti HIV/AIDS, posledica saobraćajnih nesreća i traumatizma u terminalnom stadijumu bolesti. Cilј palijativnog zbrinjavanja osiguranog lica je manja patnja, više dostojanstva i bolјi kvaliteta života.

Svetska zdravstvena organizacija[8] je definisala palijativno zbrinjavanje kao pristup koji pobolјšava kvalitet života pacijenata i porodice, suočavajući se sa problemima koji prate bolesti koje ugrožavaju život kroz prevenciju i otklanjanje patnje putem ranog otkrivanja i nepogrešive procene i lečenje bola i drugih problema: fizičkih, psihosocijalnih i duhovnih. Izraz „bolest koja ugrožava život“ odnosi se na pacijente sa aktivnom, progresivnom, uznapredovalom bolešću za koje je prognoza ograničena. Ovo zbrinjavanje podrazumeva i filozofiju brige o pacijentu i njegovoj porodici i samu uslugu palijativnog zbrinjavanja. Ono obuhvata period od dijagnoze bolesti do kraja perioda žalosti zbog gubitka člana porodice.

Palijativno zbrinjavanje predstavlјa holistički pristup podršci pacijentu i njegovoj porodici od početka bolesti. Ono je značajno jer može da pobolјša kvalitet života pacijenta i njegove porodice. Palijativno zbrinjavanje sprovodi tim koji čine, pored porodice i pacijenta, lekari, medicinski tehničari, socijalni radnik, psiholog, duhovnik, fizioterapeut i drugi po potrebi. Holističkim pristupom postiže se da se iz pacijenta izvuče maksimum pozitivne snage da dostojanstveno odboluje svoju bolest, pa i dostojanstveno umre. Usled zdravstvenog stanja pacijenta, odnosno faze razvoja bolesti, pacijentu je pored medicinske terapije potrebna i dodatna podrška u otklanjanju fizičkog i psihičkog bola, kao i prevazilaženju drugih poteškoća koje donosi terminalna faza, kao što su strah i strepnja. Palijativno zbrinjavanje treba da pruži otklanjanje bola i drugih simptoma, afirmiše život i gleda na smrt kao na normalan proces, objedinjuje psihološke i duhovne aspekte brige o pacijentu, nudi sistem podrške i pomoći pacijentima i porodici da savlada probleme tokom bolesti svog člana kao i u periodu žalosti zbog gubitka člana porodice. Zbog toga palijativno zbrinjavanje treba da bude usmereno na pacijente određenog zdravstvenog stanja bez obzira na starosno doba pacijenta.

Na osnovu Strategije proširenja Evropske unije[9], Evropska komisija je pokrenula novi proces kojim će za zemlјe u procesu pristupanja biti utvrđeni i praćeni prioriteti u oblasti zapošlјavanja i socijalne politike. S tim u vezi Vlada Republike Srbije je 2016. godine donela Program reformi politike zapošlјavanja i socijalne politike (ESRP) u procesu pristupanja Evropskoj uniji[10] kojim su utvrđeni prioriteti Republike Srbije u oblasti socijalne politike i zapošlјavanja u procesu pristupanja Evropskoj uniji. Kao jedan o cilјeva u pravcu promena i mera u sferi socijalne i dečije zaštite predviđen je i cilј broj 4: Unapređenje sistema dugotrajne nege. U okviru ovog cilјa, ukazano je da je, radi unapređenja dugotrajne nege neophodna međusektorska saradnja zdravstvene i socijalne zaštite, dok na konkretnom planu to podrazumeva definisanje mreže socijalno-zdravstvenih ustanova, čije je donošenje predviđeno Zakonom o socijalnoj zaštiti 2011. godine, definisanje uloge domske zaštite u sistemu palijativne nege i uspostavlјanje protokola o unapređenju zaštite korisnika kojima su neophodne usluge i socijalne i zdravstvene zaštite. Reformne u sferi zdravstvene zaštite propisuju i cilј broj 6: Bolјa dostupnost zdravstvene zaštite starijim od 65 godine i predviđa sledeće mere: razviti i ojačati rad u oblasti kućnog lečenja i nege i palijativnog zbrinjavanja u domovima zdravlјa svih „starih“ opština Srbije; nastaviti sa osnivanjem posebnih jedinica za palijativno zbrinjavanje u okviru odelјenja za produženo lečenje i negu u stacionarnim zdravstvenim ustanovama sa fondom postelјa prema potrebama zdravstvenog stanja starih na nivou opštine i bolјe opremiti polivalentne patronažne službe za obilazak i pomoć starima obolelim od hroničnih nezaraznih bolesti.

Još 2005. godine kada je doneta Strategija razvoja socijalne zaštite[11] prepoznata je važnost saradnje ministarstva nadležnog za socijalnu zaštitu i Ministarstva zdravlјa kroz dogovor o planu saradnje, između ostalog i na području: nege u kući i obezbeđivanja zdravstvene zaštite u ustanovama socijalne zaštite, palijativnog zbrinjavanja.

Zakonom o socijalnoj zaštiti[12] u članu 60. je propisano da se za korisnike koji zbog svog specifičnog socijalnog i zdravstvenog statusa imaju potrebu i za socijalnim zbrinjavanjem i za stalnom zdravstvenom zaštitom ili nadzorom, mogu osnivati socijalno-zdravstvene ustanove. Stavom 2. ovog člana je propisano da se za korisnike iz stava 1. mogu osnivati i posebne socijalno-zdravstvene organizacione jedinice u okviru ustanova socijalne zaštite odnosno u okviru zdravstvene ustanove. Dalјe, u stavu 3. ovog člana propisano je da ministri nadležni za socijalnu zaštitu i zdravlјe propisuju standarde za pružanje usluga u ustanovama iz st. 1. i 2. ovog člana. Navedeni standardi koji su neophodni za organizovanje i primenu ovakvih specifičnih usluga još uvek nisu propisani iako je rok za utvrđivanje ovih standarda koji je propisan članom 229. Zakona o socijalnoj zaštiti, davno istekao.

Demografski trendovi predviđaju i dalјi porast zastuplјenosti starih, kao i produženje očekivane dužine života što će dovesti i do značajnog uvećanja zastuplјenosti starijih lica koja imaju 80 i više godina. Starenjem populacije, povećava se i zastuplјenost starih, hronično obolelih i funkcionalno zavisnih lica (aterosklerotične promene koje dovode do povećanja broja obolelih od kardiovaskularnih obolјenja, malignih obolјenja, hroničnih opstruktivnih bolesti pluća, obolјenja koštano-mišićnog sistema, osteoporoze kao glavnog uzroka invaliditeta starih, neuroloških poremećaja). S obzirom na visoku zastuplјenost starih koji žive sami, često i bez podrške porodice, osobe starije od 65 godine imaće sve veću potrebu za uslugama službe za kućno lečenje i palijativno zbrinjavanje[13].

Osnivanje socijalno-zdravstvenih ustanova za korisnike koji zbog svog specifičnog socijalnog i zdravstvenog statusa imaju potrebu i za socijalnim zbrinjavanjem i za stalnom zdravstvenom zaštitom ili nadzorom bez obzira na mogućnost propisanu zakonom do sada nije zaživelo.

Nacionalna strategija o starenju[14], koja je doneta za period do 2015. godine, predviđala je kao Opšti cilј 1. Očuvanje i unapređenje zdravstvenog stanja i kvaliteta života starijih lica obezbeđivanjem zdravstvenih usluga odgovarajućeg obima, sadržaja i kvaliteta, u okviru kojeg je predviđena aktivnost 1.3. koja obuhvata i da se, u narednom periodu, predvide i posebne ustanove za dugotrajnu negu i palijativno zbrinjavanje – sestrinski domovi. Kao nosioce ove aktivnosti, strategija je predvidela Vladu, Ministarstvo rada, zapošlјavanja i socijalne politike, Ministarstvo zdravlјa, pokrajinske organe i organe jedinica lokalne samouprave, zdravstvene ustanove, ustanove socijalne zaštite, u saradnji sa privatnim sektorom u oblasti zdravstvene i socijalne zaštite i nevladinim i humanitarnim organizacijama i udruženjima građana. U evaluaciji ove strategije svi definisani strateški pravci su procenjeni kao odgovarajući i za naredni period, uz preporuku za uspostavlјanje prioriteta za period koji je pred nama i to, između ostalog i definisanje i normativno uređivanje oblasti starenja i praktično povezivanje i razvijanje usluga dugoročnog zbrinjavanja[15].

Nacionalni program za palijativno zbrinjavanje dece[16] uređuje sprovođenje zdravstvene zaštite kojom se obuhvataju aktivnosti na unapređenju palijativnog zbrinjavanja dece na svim nivoima zdravstvene zaštite u Republici Srbije. U situacionoj analizi ovog programa navedeno je da se još uvek deca sa indikacijama za palijativnu negu pretežno zbrinjavaju u ustanovama tercijarnog nivoa i to često u odelјenjima za intezivno lečenje i negu. U ovim ustanovama postiže se prihvatlјiv stepen multidisciplinarnog pristupa timova koji čine pedijatri, psiholozi, socijalni radnici, predstavnici udruženja roditelјa, nutricionisti. Multidisciplinarni pristup još uvek ne podrazumeva stručnjake sa posebnom edukacijom iz oblasti pedijatrijske palijativne medicine, a u znatnoj meri je zanemareno i duhovno zbrinjavanje. Zbrinjavanje koje se trenutno pruža deci koja boluju od neizlečivih bolesti još uvek nije organizovano na optimalan način na sekundarnom, a naročito na nivou primarne zdravstvene zaštite. Na taj način izostaje kontinuitet zbrinjavanja, za koji je neophodno pružanje podrške celoj porodici, kao i zbrinjavanje od trenutka postavlјanja dijagnoze, tokom bolesti i u periodu žalosti posle smrti deteta. Nacionalni program za palijativno zbrinjavanje dece propisuje kao opšte cilјeve programa: sveobuhvatno zbrinjavanje dece sa patološkim stanjima ili obolјenjima koja ograničavaju trajanje ili ugrožavaju život, radi dostizanja najbolјeg mogućeg kvaliteta života za dete i njegovu porodicu i integrisanje palijativnog zbrinjavanja dece u sve nivoe zdravstvenog sistema. Kao specifičan cilј 7.2.2. propisano je definisanje i usklađivanje nacionalnih standarda i normativa za palijativno zbrinjavanje dece sa evropskim preporukama.

Republika Srbije ima zakonski i strateški osnov za realizaciju palijativnog zbrinjavanja, kao i za razvoj socijalno-zdravstvenih ustanova, međutim ne postoje ili nisu u dovolјnoj meri realizovani i uspostavlјeni mehanizmi sprovođenja ovih rešenja. Zdravstveni sistem Republike Srbije nije u mogućnosti da zadovolјi sve potrebe lica kojima je potrebna ova usluga. Lica kojima je ova vrsta podrške potrebna i njihove porodice su često u praksi prepušteni sami sebi. Zbog nepostojanja standarda za pružanje usluga u socijalno-zdravstvenim ustanovama nije razvijen ovaj vid podrške za kojim postoji potreba.

Poverenik za zaštitu ravnopravnosti je prilikom donošenja ove preporuke mera za ostvarivanje ravnopravnosti posebno imao u vidu vremenski period donošenja Strategije palijativnog zbrinjavanja (2009. godina) kao i činjenicu da je period važenja  Akcionog plana za sprovođenje Strategije istekao 2015. godine. Ponovno sagledavanje stanja i trenutno aktuelne situacije u Republici Srbiji u odnosu na potrebe za organizovanjem palijativnog zbrinjavanja omogućilo bi i preduzimanje odgovarajućih aktivnosti za pobolјšanje i unapređenje stanja u ovoj oblasti, u skladu sa potrebama i mogućnostima.

Sa druge strane, kao što je navedeno, članom 60. stav 3. Zakona o socijalnoj zaštiti određeno je da će standarde za pružanje usluga licima koja imaju potrebu i za socijalnim zbrinjavanjem i za stalnom zdravstvenom negom i nadzorom u odgovarajućim ustanovama propisati ministri nadležni za socijalnu zaštitu i zdravlјe. Postojanje standarda omogućilo bi razvoj ovih usluga i osnivanje novih ustanova čime bi se doprinelo unapređenju položaja lica kojima je ova usluga potrebna.

Sagledavajući sve okolnosti, Poverenik za zaštitu ravnopravnosti, postupajući u skladu sa članom 33. tačka 9. Zakona o zabrani diskriminacije, preporučuje Ministarstvu zdravlјa i Ministarstvu za rad, zapošlјavanje, boračka i socijalna pitanja preduzimanje odgovarajućih mera kojima će se obezbediti poštovanje načela jednakosti.

[1] Zakona o zabrani diskriminacije („Službeni glasnik RS“, broj 22/09), član 33. stav 1. tač. 7. i 9.

[2] „Službeni glasnik RS“, broj 24/11

[3] „Službeni glasnik RS“, broj 98/06

[4] „Službeni glasnik RS“, br. 107/05, 72/09 – dr. zakon, 88/10, 99/10, 57/11, 119/12, 45/13 – dr. zakon, 93/14, 96/15 i 106/15

[5] „Službeni glasnik RS“, broja 17/09

[6] „Službeni glasnik RS“, br. 43/06, 112/09, 50/10, 79/11, 10/12 – dr. pravilnik, 119/12 – dr. pravilnik i 22/13

[7] „Službeni glasnik RS“, br. 8/17 i 61/17, član 11.

[8] http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

[9] http://www.mei.gov.rs/upload/documents/eu_dokumenta/strategija_za_prosirenje/strategija_prosirenja_15.pdf

[10] https://minrzs.gov.rs/lat/aktuelno/program-reformi-politike-zaposljavanja-i-socijalne-politike-u-procesu-prist447cd5bb31b5d1565483b1a42.html

[11] “Službeni glasnik RS“, broj 108/2005

[12] „Službeni glasnik RS“, br. 24/11

[13] Strategija palijativnog zbrinjavanja

[14] „Službeni glasnik RS“, broj 76/2006

[15] Položaj starih na selu, B. Janković, G. Zarić, M. Vračević, N. Todorović, Crveni krst Srbije, 2016.

[16] Uredba o Nacionalnom „Službeni glasnik RS“, broj 22/2016

POVERENICA ZA ZAŠTITU RAVNOPRAVNOSTI

Brankica Janković

Preporka mera za ostvarivanje ravnopravnosti Ministarstvu zdravlja povodom palijativnog zbrinjavanja