Do pre dvadesetak godina se o retkim bolestima malo znalo, a još manje o tome šta je potrebno da se položaj ljudi koji boluju od ovih bolesti unapredi ili unapred prevenira. Zato je najvažnije čuti glas onih koji se sa retkim bolestima nose svaki dan, kao i glas organizacija u kojima su okupljeni oni koji muče iste ili slični problemi, istakla je poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković u uvodnom obraćanju na konferenciji „Zajedno za retke – Uvodna konferencija“  u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

Poverenik dugi niz godina sarađuje sa ovim organizacijama i naše brojne preporuke i inicijative su, nadamo se, doprinele unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima. Izuzetno je važno da se postignuti standardi i nivo ostvarenih prava ne umanjuje, već iz dana u dan povećava.

Uz senzibilizaciju osoblja u radu sa pacijentima, solidarnost i poverenje, važno je da one koji žive sa retkim bolestima zaštitimo od diskriminacije, a da njima i njihovim porodicama bude obezbeđena neophodna zdravstvena, psihološka, socijalna i svaka druga podrška. Pred nama je još posla na unapređivanju pravnog okvira, zdravstvene pismenosti, procedura, pravila i jasnih uputstava, kao i dostupnosti i pristupačnosti zdravstvene i socijalne zaštite bez obzira da li je reč o gradskom ili ruralnom području, istakla je Janković.