Pomoćnice Poverenika za zaštitu ravnopravnosti Mirjana Kecman I Tatjana Prijić su učestvovale na okruglom stolu koji je održan u Novom Sadu – „Retke bolesti, ali ne i retka prava“, u organizaciji udruženja Hrabriša – Lil’ Brave One, u okviru istoimene kampanje javnog zagovaranja usmerene na unapređenje ostvarivanja prava iz sistema socijalne zaštite.
Okruglom stolu su pored nadležnih institucija prisustvovali roditelji dece sa retkim bolestima, predstavnici organizacija civilnog društva, kao i zainteresovani građani, koji su aktivno učestvovali u diskusiji i postavljali pitanja u vezi sa procedurama i praktičnim iskustvima u ostvarivanju prava iz oblasti socijalne zaštite.
Tokom okruglog stola ukazano je na najčešće problem u primeni važećih propisa, neujednačenoj praksi, kao i o potrebi za boljim informisanjem porodica dece sa retkim bolestima o pravima koja im pripadaju. Učesnici su istakli da je ostvarivanje prava na dodatak za pomoć i negu drugog lica jedno od najvažnijih prava iz sistema socijalne zaštite. Ovo materijalno davanje je posebno značajno s obzirom na povećane troškove koje briga I nega podrazumevaju. Pored toga ostvarivanje ovog prava ne predstavlja samo finansijsku podršku, već doprinosi osećaju sigurnosti, stabilnosti i socijalnoj uključenosti obolelih od retkih bolesti. Istaknut je i značaj obraćanja instituciji Poverenika jer su konkretna iskustva, lične priče roditelja ključne kako bi mere i inicijative Poverenika bile efikasne, kao što je to bio slučaj sa preporukama mera ovog organa svim predškolskim ustanovama u vezi prioritetnog upisa I uz obezbeđivanje primene životne terapije tokom boravka dece sa retkom/neurotransmiterskom/hroničnom nezaraznom bolešću u vrtićima.
Iz udruženja Hrabriša poručeno je da će zaključci sa okruglog stola biti korišćeni kao osnova za dalje aktivnosti u okviru kampanje „Retke bolesti, ali ne i retka prava“, sa ciljem unapređenja prakse i jačanja sistemske podrške porodicama koje žive sa retkim bolestima, a sa institucijom Poverenika je dogovorena dalja saradnja i podrška ovog organa na realizaciji ovih aktivnosti.
Okrugli sto je moderirala Ivana Badnjarević, predsednica udruženja Hrabriša, a kao govornice su se obratile Milana Mitrović Kovačević, članica pravnog tima udruženja Hrabriša,Vanja Kovačević, članica pravnog tima udruženja Hrabriša, Natalija Borkov, sekretarka Centra za socijalni rad Grada Novog Sada i Mirjana Kecman, pomoćnica Poverenika za zaštitu ravnopravnosti.
