Ravnopravan položaj osoba sa retkim bolestima podrazumeva konstantno unapređivanje zakonskog okvira i razvijanje sistema podrške, kao i uklanjanje različitih barijera i predrasuda prema obolelima, rekla je poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković na otvaranju pete regionalne konferencije “Caring for Rare”. Skup koji je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije NORBS, okupio je stručnjake iz regiona i sveta, s ciljem da se podigne svest o izazovima sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice.
Janković je istakla da se diskriminacija po osnovu zdravstvenog stanja svake godine nalazi u vrhu ličnih svojstava zbog kojih građani Poverniku podnose pritužbe, ali da se neretko ovaj osnov diskriminacije navodi u kombinaciji sa još nekim ličnim svojstvom, kao na primer invaliditetom, starosnim dobom, rodnim identitetom ili polom, zbog čega su te osobe u riziku od višestruke diskriminacije.
Poverenica je istakla da institucija Poverenika prepoznaje važnost kontinuirane političke volje za rešavanje problema građana sa retkim bolestima, kao i da je izuzetno važno da se postignuti standardi i nivo ostvarenih prava stalno povećavaju. Tom prilikom, Janković je pohvalila prakse kao što su uvođenje obaveznog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju u porodilištima širom Srbije, jednokratna finansijska pomoć za nabavku lekova, kao i nabavka „off-label“ lekova za pojedinačne pacijente. Takođe, ukazala je na određene nedostatke u socijalnoj zaštiti za ovu grupu građana, kao i na potrebu za dodatnim prilagođavanjem i standardizacijom usluga socijalne zaštite.
Na konferenciji su obrađene ključne teme poput uticaja retkih bolesti na porodice, posebno na braću i sestre pacijenata, značaj prikupljanja i analize podataka o retkim bolestima, kao i specifičnosti bolesti sa kasnijim početkom. Konferencija je ponovo istakla važnost saradnje između institucija, stručnjaka i civilnog sektora kako bi se poboljšali uslovi za život i lečenje osoba sa retkim bolestima, ali i unapredio kvalitet života njihovih porodica.
