Пракса Повереника, поступања по притужбама, али и различити извештаји и истраживања, показују да се оболели од ретких болести свакодневно сусрећу са проблемима обезбеђивања одговарајућег лечења, успостављања дијагноза, подршке деци у процесу образовања и свакодневног функционисања, рекла је повереница за заштиту равноправности Бранкица Јанковић на округлом столу „Ретке болести у доба пандемије COVID-19″ који је организовала Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС).

Обавеза државе је, и на то смо више пута указивали, да стално и упорно ради на обезбеђивању терапија и лекова новије генерације на терет средстава РФЗО, да предузима мере превентивне заштите и скрининг прегледа, да подиже информисаност о здравственим ризицима и ради на већој доступности психолошке и друге подршке система, рекла је Јанковић истичући да је део ових проблема предочен и у Посебном извештају о дискриминацији деце који је Повереник недавно представио.

Проблеми оболелих од ретких болести су се током здравствене кризе умножили – касниле су исплате за услуге социјалне заштите, због ограниченог приступа здравственим установама, касниле су операције, дијагностички поступци, контролни прегледи, а ограничено кретање утицало је и на рад пружаоца услуга. Повереник се током кризе више пута  обраћао Влади и надлежним органима тражећи да се ускладе рад и родитељство, да се сваком детету пруже једнаксе могућности за образовање, да мере економске подршке становништву буду праведније, подсетила је Јанковић.