бр. 07-00-97/2023-02 датум: 2. 3. 2023. године
МИНИСТАРСТВО ЗДРАВЉА
Др Даница Грујичић, министарка
11000 БЕОГРАД
Немањина 22-26
Предмет: Иницијатива за доношење процедура о поступању са децом и ученицима са незаразним хроничним болестима, ретким болестима у предшколским установама, као и у школама
Поштована госпођо Грујичић,
Поверенику за заштиту равноправности су се обратили Удружење за борбу против дијабетеса града Београда „Плави круг“ и Удружење „Храбриша“ из Новог Сада указујући на положај деце незаразним хроничним болестима у које спада и дијабетес, као и ретким болестима, у образовном систему услед небезбедног школског окружења у смислу могућих ситуација повећаног ризика по здравље и живот деце и ученика и повећаног ризика од дискриминације.
Удружење „Плави круг“ је указало да су у току истраживања спроведеног за студију „Ми и други. Борба против дискриминације и других облика стигме код дијабетеса“, као и из искустава родитеља деце са дијабетесом, дошли до сазнања да се стигматизација деце са дијабетесом дешава и у вртићу и у основној школи, иако је статистички многоструко присутнија у школи. Наводе да се деца са дијабетесом сусрећу са дискриминацијом још приликом уписа у вртиће када васпитачи одбијају да приме дете са дијабетесом у групу, као и да васпитачи и медицинске сестре не желе да мере инсулин детету и дају терапију. Према наводима родитеља, и ако упишу дете у вртић, један од родитеља мора стално да буде присутан или на располагању вртићу како би мерила шећер детету, давала инсулин, рачунала оброке и обављала друге потребне радње у циљу одржавања здравља детета и спречавања могућих здравствених компликација. Родитељи наводе да деца са дијабетесом у вртићима не иду на излете осим ако не пође и родитељ који због тога мора да узме слободан дан. Указују да се проблеми настављају и у току даљег школовања када наставник разредне наставе не жели да прими дете у одељење и када постоји неразумевање наставника око потребе узимања терапије дијабетеса током наставе. Даље наводе да наставници одбијају да допусте детету да дете иде у тоалет (када је висок шећер) као и да пије воду, која је у ситуација високог шећера екстремно важна, или да регулише хипергликемију давањем инсулина. Из страха од могућих последица ученику се не дозвољава да се бави физичком активношћу, као и да иде на рекреативну наставу или излете.
Удружење „Храбриша“ које пружа подршку породицама са децом са неуротрансмитерским обољењима, допа-реактивним дистонијама и другим неурометаболичким обољењима, одржало је конференцију „Унапређење механизма здравствене заштите деце са ретким неуротрансмитерским болестима, потешкоћама у развоју и хроничним обољењима у предшколским установама”. На конференцији је између осталог указано да су анкетирали родитеље и на питање да ли је детету омогућено да попије неопходне лекове током боравка у вртићу, 40,4% испитаника је одговорило негативно, док 2% наводи да деци терапију дају код куће. На питање да ли сматрају да би било пожељно да се детету које има хроничну незаразну болест омогући да попије лек током боравка у вртићу, чак 93% испитаника је одговорило потврдно, 84,2% испитаника сматра да би им свакодневицу олакшало уколико би дете добијало терапију током боравка у предшколској установи.
Деца са ретким неуротрансмитерским болестима, потешкоћама у развоју и хроничним болестима захтевају редовно узимање терапије, некада и на свака 3-4 сата. Суплементација је неопходна, а изостанак терапије у одређено време може витално угрозити дете. Удружење указује да деца са ретким неуротрансмитерским болестима која су на време дијагностикована и укључена у лечење функционишу у складу са својом старосном доби, немају менталних нити моторичких ограничења те им није потребан лични пратилац током боравка у предшколској установи. Ради унапређења квалитета превентивно-здравствене заштите деце са ретким неуротрансмитерским, хроничним незаразним болестима и потешкоћама у развоју у образовном систему, потребно је постићи бољу укљученост деце која свакодневно живе са изазовима хроничних незаразних обољења, будући да су им једнако важни социјализација и време проведено са њиховим вршњацима.
У Србији је приступ здравственој заштити преко здравственог осигурања широк, а здравствене услуге су доступне целокупном становништву, укључујући све угрожене групе. Међутим, неједнакости у здравственој заштити одређених друштвених група у поређењу са општом популацијом и даље постоје што резултира неједнакостима у здравственом статусу и задовољству услугама. Примера незадовољених потреба у погледу остваривања права на здравствену заштиту деце има и у пракси Повереника, међутим у конкретним случајевима, након исцрпне анализе, не утврди се у сваком случају постојање дискриминације[1]. Пракса Повереника за заштиту равноправности, као централног државног органа за заштиту од дискриминације и унапређење равноправности, указује да су деца врло често изложена дискриминацији због свог здравственог стања, као и због инвалидитета и развојних потешкоћа.
Као један од здравствених проблема издваја се и дијабетес. Према подацима Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут“[2] касно откривање дијабетеса, неадекватно лечење и недостатак подршке пацијенту, може довести до озбиљних и по живот опасних компликација, као што су: срчани или мождани удар, отказивање рада бубрега, слепило и ампутација доњих екстремитета. Више од 1,2 милиона деце и адолесцената (0–19 година) у свету живи са типом 1 дијабетеса. У Србији је дијабетес пети водећи узрок умирања и пети водећи узрок оптерећења болестима и процењује се да око 460.000 одраслог становништва Србије зна да има дијабетес, док код приближно 36% оболелих дијабетес још увек није откривен. Континуирана едукација здравствених радника и особа са дијабетесом је основни предуслов оптималне здравствене заштите: раног откривања дијабетеса, добре контроле болести и спречавања настанка његових компликација.
Такође, дијабетес може бити узрокован и гојазношћу. Према подацима из студије „Истраживање здравља становништва Србије 2019. године“[3], које је спровео Републички завод за статистику, у сарадњи са Институтом за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут“ и Министарством здравља Републике Србије, проценат гојазне деце узраста од 5 до 14 година у 2019. години износи 12,9%, док је умерено гојазне 16,6%. Важно је знати да је значајно већи проценат гојазне деце (21,1%) забележен међу децом узраста од 5 до 6 година, као и да је регистрован пораст процента гојазне деце узраста од 7 до 14 година (10,5%) у поређењу са 2013. и 2006. годином (4,9%, односно 2,6%).
Институт за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут“ је поводом Међународног дана ретких болести објавио да се процењује да у свету око 300 милиона људи живи са неком ретком болешћу, а да Европска комисија процењује да у Србији око 6-8% становника (400.000) живи са неком дијагнозом ретке болести. Анализом података добијених из здравствених установа у Србији са секундарног и терцијарног нивоа здравствене заштите, током 2020. године, болнички je лечено 14.913 особа са дијагнозом ретке болести. Ове болести (која укључује групу од преко 6.000 различитих обољења) се јављају код мање од пет особа на 10.000 становника, карактерише их прогресиван ток и често рани смртни исход. Оболели од ретких болести и њихове породице често се сусрећу са различитим тешкоћама, природни ток многих ретких болести je непознат, многе се касно дијагностикују или остају недијагностиковане, што додатно отежава њихову идентификацију и евиденцију, због чега многе ретке болести остају „невидљиве”.
Поред тога што нарушено здравље утиче на квалитет живота оболеле деце, ова деца се изложена и већем ризику од дискриминације, како међу вршњацима тако и од дискриминације коју врше наставно и неставно особље. Додатна емоционална и психолошка осетљивост деце школског узраста, уз потешкоће које носи само обољење и тежњу деце и адолесцената да умањују значај и тежину симптома и болести, првенствено како би избегли стигматизацију у школском окружењу, доводе децу и ученике у повећан ризик од дискриминације на основу здравственог стања. И медији су писали о неким од случајева када су ученици називани погрдним именима зато што морају да убризгају инсулин или зато што користе инсулинске пумпе.
Комитет за права детета УН је у Закључним запажањима о комбинованом Другом и Трећем периодичном извештају Републике Србије је навео да и даље постоји забринутост, између осталог, и због приступа услугама развоја у раном детињству, укључујући упућивање на одговарајућу здравствену и педијатријску негу, што је и даље ограничено, посебно за децу са сметњама у развоју и из сиромашних породица, док регионалне разлике спречавају једнак приступ развојним саветовалиштима широм земље[4].
Правилником о ближим условима и начину остваривања неге и превентивно-здравствене заштите деце у предшколској установи[5] прописани су ближи услови и начини остваривања неге и превентивно-здравствене заштите деце у предшколској установи. Стручно-методолошким упутством за спровођење неге и превентивно-здравствене заштите деце у предшколским установама, које је саставни део Правилника, прописано је да родитељ, односно, старатељ детета приликом уписа детета у предшколску установу медицинској сестри доставља стручно мишљење и упутство изабраног педијатра о мерама које треба спровести у току боравка детета у предшколској установи када је у питању дете са хроничном незаразном болешћу.
Из обраћања грађана Поверенику, као и искустава изнетих на конференцији Удружења „Храбриша“, указано је на примере добре праксе када су се запослени у предшколским установама ангажовали да се додатно едукују и информишу о конкретним обољењима, као и да се организују тако да детету и родитељима пруже сву потребну подршку на начин да ни детету ни родитељу не буде ускраћено или отежано остваривање других права. Тако је предшколска установа на територији Београда организовала предавање о дијабетесу типа 1 за васпитаче, где су информисали васпитаче о симптомима хипогликемије и хипергликемије, као и како особље вртића треба да реагује у тим ситуацијама, што је врло охрабрило и утешило родитеље. Постигнут је договор поводом исхране детета, давања терапије и поступања у одређеним ситуацијама. Медицинска сестра у вртићу мери ниво шећера у крви у време које је договорено, као и по потреби и даје инсулин пре оброка, а васпитачица прати понашање и стање детета док је у установи. У другом случају, добрим планирањем и организацијом једна медицинска сестра која је задужена за више објеката предшколске установе, пружа подршку свој деци са незаразним хроничним болестима у установи којој је додатна помоћ и/или превентивна заштита потребна.
Повереник за заштиту равноправности је дошао до сазнања да, иако за децу с дијабетесом још увек нема званичног протокола поступања током редовне наставе, Министарство здравља предузима мере како би се реализовали програми едукације наставног кадра и ученика о дијабетесу, да Сектор за јавно здравље ради на разради мера и акције у правцу едукације и подизања свести заједнице о дијабетесу.
У вези са тим, иницијативу подносимо да би се унапредила превентивно-здравствена заштита и установила интерна правила и процедуре у свим установама образовног система, укључујући и предшколске установе, и на тај начин омогућило деци са хроничним незаразним болестима (међу које спада и дијабетес) и деци са ретким болестима једнак положај када су у питању услови за упис и боравак у предшколским установама и установама основног и средњег образовања уз примену животно потребне терапије у току боравка која им помаже да заштите и унапреде своје здравље, што се такође одражава и на унапређење њиховог положаја и заштиту од стигматизације и дискриминације. Изузетно је важна перманентна сарадње између домова здравља, запослених здравствених радника и запослених у образовним установама, како по питању превентивног деловања тако и неопходне едукације у циљу пружања подршке и реаговања у случају потребе.
Сва деца имају право да одрастају у средини која стимулише њихов психомоторни развој и припрема их за полазак у школу, у складу са Конвенцијом УН о правима детета. Сва деца су једнака, па им треба омогућити услове за равноправан развој. Решавање наведених изазова је важно пре свега ради пружања квалитетне здравствене заштите и укључивања деце у свакодневне активности са својим вршњацима, а затим и због родитеља којима је потребна подршка, посебно за давање терапије деци, док су они на својим радним обавезама. Инклузија деце са здравственим тешкоћама или одређеним здравственим стањима изискује повећан напор на свим нивоима – породице, запослених у предшколским установама, школама и заједнице у целини. Стога је на сваком од ових нивоа неопходно обезбедити адекватну подршку како би циљ, а то је првенствено здравље и сигурност деце био постигнут.
У складу са чланом 33. став 1. тачка 7. Закона о забрани дискриминације, с обзиром на загарантовано право на здравствену заштиту, као и право на образовање, све деце без дискриминације, Повереник Министарству здравља упућује ову иницијативу да утврди процедуре о поступању са децом и ученицима са незаразним хроничним болестима, ретким болестима у предшколском установама, као и у установама основног и средњег образовања, у циљу подршке, добре контроле болести и спречавања настанка њених компликација, што утиче и на унапређење њиховог положаја, као и заштиту од стигматизације и дискриминације. Уз претходну сагласност, као и подршку и сарадњу са Министарством просвете ове процедуре треба дистрибуирати предшколским установама, као и основним и средњим школама у Републици Србији, због чега се Повереник обратио и овом министарству.
Молимо Вас да нас обавестите о предузетом.
[1] Посебан извештај о дискриминацији деце Повереника за заштиту равноправности доступан на https://docs.google.com/document/d/1Dbz4C7ixEl_b6Yr-WYXpuRcyb8cn-YFs/edit#
[2] https://www.batut.org.rs/index.php?content=2470
[3] Републички завод за статистику, https://publikacije.stat.gov.rs/G2021/pdf/G20216003.pdf
[4] Закључна запажања о комбинованом другом и трећем периодичном извештају Републике Србије, Комитет за права детета. доступно на
[5] „Службени гласник РС“, број 112/2017
ПOВEРEНИЦA ЗA ЗAШTИTУ РAВНOПРAВНOСTИ
Брaнкицa Jaнкoвић
162-23 Иницијатива Министарству здравља за доношење процедура о поступању са децом и ученицима са незаразним хроничним болестима, ретким болестима 
