До пре двадесетак година се о ретким болестима мало знало, а још мање о томе шта је потребно да се положај људи који болују од ових болести унапреди или унапред превенира. Зато је најважније чути глас оних који се са ретким болестима носе сваки дан, као и глас организација у којима су окупљени они који муче исте или слични проблеми, истакла је повереница за заштиту равноправности Бранкица Јанковић у уводном обраћању на конференцији „Заједно за ретке – Уводна конференција“  у организацији Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).

Повереник дуги низ година сарађује са овим организацијама и наше бројне препоруке и иницијативе су, надамо се, допринеле унапређењу положаја особа са ретким болестима. Изузетно је важно да се постигнути стандарди и ниво остварених права не умањује, већ из дана у дан повећава.

Уз сензибилизацију особља у раду са пацијентима, солидарност и поверење, важно је да оне који живе са ретким болестима заштитимо од дискриминације, а да њима и њиховим породицама буде обезбеђена неопходна здравствена, психолошка, социјална и свака друга подршка. Пред нама је још посла на унапређивању правног оквира, здравствене писмености, процедура, правила и јасних упутстава, као и доступности и приступачности здравствене и социјалне заштите без обзира да ли је реч о градском или руралном подручју, истакла је Јанковић.