Проблеми и потешкоће са којима се сусрећу оболели од ретких болести и њихове породице веома су специфични и тичу се здравственог система и система социјалне заштите, а у периоду ковид кризе, били су још израженији. Развој потребних капацитета, унапређење система и успостављање ефикасних процедура за упућивање оболелих у иностранство морају бити такви да обезбеде најоптималније решење за сваки појединачни случај, рекла је повереница за заштиту равноправности Бранкица Јанковић на регионалној конференцији о ретким болестима „Бринути за ретке: пут напретка“.

Повереница је рекла да је са представницима удружења НОРБС одржала више састанака на којима се разговарало о проблемима и потешкоћама са којима се суочава ова посебно рањива друштвена група подсећајући на заједничку успешно окончану иницијативу  за процену уставности и законитости Закона о финансијској подршци породици са децом и велики помак у остваривању права на додатак за помоћ и негу другог лица који је тиме постигнут.

Јанковић је рекла да је од велике важности  најава изградње Националног центар за рани развој детета и инклузију “Украс света“, који је најавила Тамара Вучић а који ће пружити свеобухватни приступ за сва питања и интервенције које се односе на рани развој детета, што је посебно важно за децу код које је откривено заостајање у развоју. Она је истакла   да ће Повереник за заштиту равноправности наставити, заједно са организацијама и удружењима, да ради на обезбеђивању доступности здравствених услуга, лекова, техничких помагала и подршке из система социјалне заштите оболелима од ретких болести. Повереница је позвала родитеље, удружења и грађане да наставе да се обраћају институцији када год се суоче са дискриминацијом, јер је то најбољи начин да институција делује ефикасно.