Равноправан положај особа са ретким болестима подразумева константно унапређивање законског оквира и развијање система подршке, као и уклањање различитих баријера и предрасуда према оболелима, рекла је повереница за заштиту равноправности Бранкица Јанковић на отварању пете регионалне конференције „Caring for Rare“. Скуп који је организовала Национална организација за ретке болести Србије НОРБС, окупио је стручњаке из региона и света, с циљем да се подигне свест о изазовима са којима се суочавају особе са ретким болестима и њихове породице.
Јанковић је истакла да се дискриминација по основу здравственог стања сваке године налази у врху личних својстава због којих грађани Повернику подносе притужбе, али да се неретко овај основ дискриминације наводи у комбинацији са још неким личним својством, као на пример инвалидитетом, старосним добом, родним идентитетом или полом, због чега су те особе у ризику од вишеструке дискриминације.
Повереница је истакла да институција Повереника препознаје важност континуиране политичке воље за решавање проблема грађана са ретким болестима, као и да је изузетно важно да се постигнути стандарди и ниво остварених права стално повећавају. Том приликом, Јанковић је похвалила праксе као што су увођење обавезног скрининга за спиналну мишићну атрофију у породилиштима широм Србије, једнократна финансијска помоћ за набавку лекова, као и набавка „off-label“ лекова за појединачне пацијенте. Такође, указала је на одређене недостатке у социјалној заштити за ову групу грађана, као и на потребу за додатним прилагођавањем и стандардизацијом услуга социјалне заштите.
На конференцији су обрађене кључне теме попут утицаја ретких болести на породице, посебно на браћу и сестре пацијената, значај прикупљања и анализе података о ретким болестима, као и специфичности болести са каснијим почетком. Конференција је поново истакла важност сарадње између институција, стручњака и цивилног сектора како би се побољшали услови за живот и лечење особа са ретким болестима, али и унапредио квалитет живота њихових породица.
