Помоћнице  Повереника за заштиту равноправности Мирјана Кецман И Татјана Пријић су учествовале на округлом столу који је одржан у Новом Саду – „Ретке болести, али не и ретка права“, у организацији удружења Храбриша – Lil’ Brave One, у оквиру истоимене кампање јавног заговарања усмерене на унапређење остваривања права из система социјалне заштите.

Округлом столу су поред надлежних институција присуствовали родитељи деце са ретким болестима, представници организација цивилног друштва, као и заинтересовани грађани, који су активно учествовали у дискусији и постављали питања у вези са процедурама и практичним искуствима у остваривању права из области социјалне заштите.

Током округлог стола указано је на најчешће проблем у примени важећих прописа, неуједначеној пракси, као и о потреби за бољим информисањем породица деце са ретким болестима о правима која им припадају. Учесници су истакли да је остваривање права на додатак за помоћ и негу другог лица једно од најважнијих  права из система социјалне заштите. Ово материјално давање је посебно значајно с обзиром на повећане трошкове које брига И нега подразумевају. Поред тога остваривање овог права не представља само финансијску подршку, већ доприноси осећају сигурности, стабилности и социјалној укључености оболелих од ретких болести. Истакнут је и значај обраћања институцији Повереника јер су конкретна искуства, личне приче родитеља кључне како би мере и иницијативе Повереника биле ефикасне, као што је то био случај са препорукама мера овог органа свим предшколским установама у вези приоритетног уписа И уз обезбеђивање примене животне терапије током боравка деце са ретком/неуротрансмитерском/хроничном незаразном болешћу у вртићима.

Из удружења Храбриша поручено је да ће закључци са округлог стола бити коришћени као основа за даље активности у оквиру кампање „Ретке болести, али не и ретка права“, са циљем унапређења праксе и јачања системске подршке породицама које живе са ретким болестима, а са институцијом Повереника је договорена даља сарадња и подршка овог органа на реализацији ових активности.

Округли сто је модерирала Ивана Бадњаревић, председница удружења Храбриша, а као говорнице су се обратиле Милана Митровић Ковачевић, чланица правног тима удружења Храбриша,Вања Ковачевић, чланица правног тима удружења Храбриша, Наталија Борков, секретарка Центра за социјални рад Града Новог Сада и Мирјана Кецман, помоћница Повереника за заштиту равноправности.