Dr Danica Gruji\u010di\u0107, ministarka<\/strong><\/p>\n 11000 BEOGRAD<\/strong><\/p>\n Nemanjina 22-26<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/strong><\/p>\n Predmet<\/strong>: Inicijativa za dono\u0161enje procedura o postupanju sa decom i u\u010denicima sa nezaraznim hroni\u010dnim bolestima, retkim bolestima u pred\u0161kolskim ustanovama, kao i u \u0161kolama <\/strong><\/p>\n <\/p>\n Po\u0161tovana gospo\u0111o Gruji\u010di\u0107,<\/p>\n Povereniku za za\u0161titu ravnopravnosti su se obratili Udru\u017eenje za borbu protiv dijabetesa grada Beograda \u201ePlavi krug\u201c i Udru\u017eenje \u201eHrabri\u0161a\u201c iz Novog Sada ukazuju\u0107i na polo\u017eaj dece nezaraznim hroni\u010dnim bolestima u koje spada i dijabetes, kao i retkim bolestima, u obrazovnom sistemu usled nebezbednog \u0161kolskog okru\u017eenja u smislu mogu\u0107ih situacija pove\u0107anog rizika po zdravlje i \u017eivot dece i u\u010denika i pove\u0107anog rizika od diskriminacije.<\/p>\n Udru\u017eenje \u201ePlavi krug\u201c je ukazalo da su u toku istra\u017eivanja sprovedenog za studiju \u201eMi i drugi. Borba protiv diskriminacije i drugih oblika stigme kod dijabetesa<\/em>\u201c, kao i iz iskustava roditelja dece sa dijabetesom, do\u0161li do saznanja da se stigmatizacija dece sa dijabetesom de\u0161ava i u vrti\u0107u i u osnovnoj \u0161koli, iako je statisti\u010dki mnogostruko prisutnija u \u0161koli. Navode da se deca sa dijabetesom susre\u0107u sa diskriminacijom jo\u0161 prilikom upisa u vrti\u0107e kada vaspita\u010di odbijaju da prime dete sa dijabetesom u grupu, kao i da vaspita\u010di i medicinske sestre ne \u017eele da mere insulin detetu i daju terapiju. Prema navodima roditelja, i ako upi\u0161u dete u vrti\u0107, jedan od roditelja mora stalno da bude prisutan ili na raspolaganju vrti\u0107u kako bi merila \u0161e\u0107er detetu, davala insulin, ra\u010dunala obroke i obavljala druge potrebne radnje u cilju odr\u017eavanja zdravlja deteta i spre\u010davanja mogu\u0107ih zdravstvenih komplikacija. Roditelji navode da deca sa dijabetesom u vrti\u0107ima ne idu na izlete osim ako ne po\u0111e i roditelj koji zbog toga mora da uzme slobodan dan. Ukazuju da se problemi nastavljaju i u toku daljeg \u0161kolovanja kada nastavnik razredne nastave ne \u017eeli da primi dete u odeljenje i kada postoji nerazumevanje nastavnika oko potrebe uzimanja terapije dijabetesa tokom nastave. Dalje navode da nastavnici odbijaju da dopuste detetu da dete ide u toalet (kada je visok \u0161e\u0107er) kao i da pije vodu, koja je u situacija visokog \u0161e\u0107era ekstremno va\u017ena, ili da reguli\u0161e hiperglikemiju davanjem insulina. Iz straha od mogu\u0107ih posledica u\u010deniku se ne dozvoljava da se bavi fizi\u010dkom aktivno\u0161\u0107u, kao i da ide na rekreativnu nastavu ili izlete.<\/p>\n Udru\u017eenje \u201eHrabri\u0161a\u201c koje pru\u017ea podr\u0161ku porodicama sa decom sa neurotransmiterskim oboljenjima, dopa-reaktivnim distonijama i drugim neurometaboli\u010dkim oboljenjima, odr\u017ealo je konferenciju \u201eUnapre\u0111enje mehanizma zdravstvene za\u0161tite dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima, pote\u0161ko\u0107ama u razvoju i hroni\u010dnim oboljenjima u pred\u0161kolskim ustanovama<\/em>\u201d. Na konferenciji je izme\u0111u ostalog ukazano da su anketirali roditelje i na pitanje da li je detetu omogu\u0107eno da popije neophodne lekove tokom boravka u vrti\u0107u, 40,4% ispitanika je odgovorilo negativno, dok 2% navodi da deci terapiju daju kod ku\u0107e. Na pitanje da li smatraju da bi bilo po\u017eeljno da se detetu koje ima hroni\u010dnu nezaraznu bolest omogu\u0107i da popije lek tokom boravka u vrti\u0107u, \u010dak 93% ispitanika je odgovorilo potvrdno, 84,2% ispitanika smatra da bi im svakodnevicu olak\u0161alo ukoliko bi dete dobijalo terapiju tokom boravka u pred\u0161kolskoj ustanovi.<\/p>\n Deca sa retkim neurotransmiterskim bolestima, pote\u0161ko\u0107ama u razvoju i hroni\u010dnim bolestima zahtevaju redovno uzimanje terapije, nekada i na svaka 3-4 sata. Suplementacija je neophodna, a izostanak terapije u odre\u0111eno vreme mo\u017ee vitalno ugroziti dete. Udru\u017eenje ukazuje da deca sa retkim neurotransmiterskim bolestima koja su na vreme dijagnostikovana i uklju\u010dena u le\u010denje funkcioni\u0161u u skladu sa svojom starosnom dobi, nemaju mentalnih niti motori\u010dkih ograni\u010denja te im nije potreban li\u010dni pratilac tokom boravka u pred\u0161kolskoj ustanovi. Radi unapre\u0111enja kvaliteta preventivno-zdravstvene za\u0161tite dece sa retkim neurotransmiterskim, hroni\u010dnim nezaraznim bolestima i pote\u0161ko\u0107ama u razvoju u obrazovnom sistemu, potrebno je posti\u0107i bolju uklju\u010denost dece koja svakodnevno \u017eive sa izazovima hroni\u010dnih nezaraznih oboljenja, budu\u0107i da su im jednako va\u017eni socijalizacija i vreme provedeno sa njihovim vr\u0161njacima.<\/p>\n U Srbiji je pristup zdravstvenoj za\u0161titi preko zdravstvenog osiguranja \u0161irok, a zdravstvene usluge su dostupne celokupnom stanovni\u0161tvu, uklju\u010duju\u0107i sve ugro\u017eene grupe. Me\u0111utim, nejednakosti u zdravstvenoj za\u0161titi odre\u0111enih dru\u0161tvenih grupa u pore\u0111enju sa op\u0161tom populacijom i dalje postoje \u0161to rezultira nejednakostima u zdravstvenom statusu i zadovoljstvu uslugama. Primera nezadovoljenih potreba u pogledu ostvarivanja prava na zdravstvenu za\u0161titu dece ima i u praksi Poverenika, me\u0111utim u konkretnim slu\u010dajevima, nakon iscrpne analize, ne utvrdi se u svakom slu\u010daju postojanje diskriminacije[1]<\/a>. Praksa Poverenika za za\u0161titu ravnopravnosti, kao centralnog dr\u017eavnog organa za za\u0161titu od diskriminacije i unapre\u0111enje ravnopravnosti, ukazuje da su deca vrlo \u010desto izlo\u017eena diskriminaciji zbog svog zdravstvenog stanja, kao i zbog invaliditeta i razvojnih pote\u0161ko\u0107a.<\/p>\n Kao jedan od zdravstvenih problema izdvaja se i dijabetes. Prema podacima Instituta za javno zdravlje Srbije \u201eDr Milan Jovanovi\u0107 Batut\u201c[2]<\/a> kasno otkrivanje dijabetesa, neadekvatno le\u010denje i nedostatak podr\u0161ke pacijentu, mo\u017ee dovesti do ozbiljnih i po \u017eivot opasnih komplikacija, kao \u0161to su: sr\u010dani ili mo\u017edani udar, otkazivanje rada bubrega, slepilo i amputacija donjih ekstremiteta. Vi\u0161e od 1,2 miliona dece i adolescenata (0\u201319 godina) u svetu \u017eivi sa tipom 1 dijabetesa. U Srbiji je dijabetes peti vode\u0107i uzrok umiranja i peti vode\u0107i uzrok optere\u0107enja bolestima i procenjuje se da oko 460.000 odraslog stanovni\u0161tva Srbije zna da ima dijabetes, dok kod pribli\u017eno 36% obolelih dijabetes jo\u0161 uvek nije otkriven. Kontinuirana edukacija zdravstvenih radnika i osoba sa dijabetesom je osnovni preduslov optimalne zdravstvene za\u0161tite: ranog otkrivanja dijabetesa, dobre kontrole bolesti i spre\u010davanja nastanka njegovih komplikacija.<\/p>\n Tako\u0111e, dijabetes mo\u017ee biti uzrokovan i gojazno\u0161\u0107u. Prema podacima iz studije \u201eIstra\u017eivanje zdravlja stanovni\u0161tva Srbije 2019. godine\u201c[3]<\/a>, koje je sproveo Republi\u010dki zavod za statistiku, u saradnji sa Institutom za javno zdravlje Srbije \u201eDr Milan Jovanovi\u0107 Batut\u201c i Ministarstvom zdravlja Republike Srbije, procenat gojazne dece uzrasta od 5 do 14 godina u 2019. godini iznosi 12,9%, dok je umereno gojazne 16,6%. Va\u017eno je znati da je zna\u010dajno ve\u0107i procenat gojazne dece (21,1%) zabele\u017een me\u0111u decom uzrasta od 5 do 6 godina, kao i da je registrovan porast procenta gojazne dece uzrasta od 7 do 14 godina (10,5%) u pore\u0111enju sa 2013. i 2006. godinom (4,9%, odnosno 2,6%).<\/p>\n Institut za javno zdravlje Srbije \u201eDr Milan Jovanovi\u0107 Batut\u201c je povodom Me\u0111unarodnog dana retkih bolesti objavio da se procenjuje da u svetu oko 300 miliona ljudi \u017eivi sa nekom retkom bole\u0161\u0107u, a da Evropska komisija procenjuje da u Srbiji oko 6-8%\u00a0 stanovnika (400.000) \u017eivi sa nekom dijagnozom retke bolesti. Analizom podataka dobijenih iz zdravstvenih ustanova u Srbiji sa sekundarnog i tercijarnog nivoa zdravstvene za\u0161tite, tokom 2020. godine, bolni\u010dki je le\u010deno 14.913 osoba sa dijagnozom retke bolesti. Ove bolesti (koja uklju\u010duje grupu od preko 6.000 razli\u010ditih oboljenja) se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, karakteri\u0161e ih progresivan tok i \u010desto rani smrtni ishod. Oboleli od retkih bolesti i njihove porodice \u010desto se susre\u0107u sa razli\u010ditim te\u0161ko\u0107ama, prirodni tok mnogih retkih bolesti je nepoznat, mnoge se kasno dijagnostikuju ili ostaju nedijagnostikovane, \u0161to dodatno ote\u017eava njihovu identifikaciju i evidenciju, zbog \u010dega mnoge retke bolesti ostaju \u201enevidljive\u201d.<\/p>\n Pored toga \u0161to naru\u0161eno zdravlje uti\u010de na kvalitet \u017eivota obolele dece, ova deca se izlo\u017eena i ve\u0107em riziku od diskriminacije, kako me\u0111u vr\u0161njacima tako i od diskriminacije koju vr\u0161e nastavno i nestavno osoblje. Dodatna emocionalna i psiholo\u0161ka osetljivost dece \u0161kolskog uzrasta, uz pote\u0161ko\u0107e koje nosi samo oboljenje i te\u017enju dece i adolescenata da umanjuju zna\u010daj i te\u017einu simptoma i bolesti, prvenstveno kako bi izbegli stigmatizaciju u \u0161kolskom okru\u017eenju, dovode decu i u\u010denike u pove\u0107an rizik od diskriminacije na osnovu zdravstvenog stanja. I mediji su pisali o nekim od slu\u010dajeva kada su u\u010denici nazivani pogrdnim imenima zato \u0161to moraju da ubrizgaju insulin ili zato \u0161to koriste insulinske pumpe.<\/p>\n Komitet za prava deteta UN je u Zaklju\u010dnim zapa\u017eanjima o kombinovanom Drugom i Tre\u0107em periodi\u010dnom izve\u0161taju Republike Srbije je naveo da i dalje postoji zabrinutost, izme\u0111u ostalog, i zbog pristupa uslugama razvoja u ranom detinjstvu, uklju\u010duju\u0107i upu\u0107ivanje na odgovaraju\u0107u zdravstvenu i pedijatrijsku negu, \u0161to je i dalje ograni\u010deno, posebno za decu sa smetnjama u razvoju i iz siroma\u0161nih porodica, dok regionalne razlike spre\u010davaju jednak pristup razvojnim savetovali\u0161tima \u0161irom zemlje[4]<\/sup><\/a>.<\/p>\n Pravilnikom o bli\u017eim uslovima i na\u010dinu ostvarivanja nege i preventivno-zdravstvene za\u0161tite dece u pred\u0161kolskoj ustanovi[5]<\/a> propisani su bli\u017ei uslovi i na\u010dini ostvarivanja nege i preventivno-zdravstvene za\u0161tite dece u pred\u0161kolskoj ustanovi. Stru\u010dno-metodolo\u0161kim uputstvom za sprovo\u0111enje nege i preventivno-zdravstvene za\u0161tite dece u pred\u0161kolskim ustanovama, koje je sastavni deo Pravilnika, propisano je da roditelj, odnosno, staratelj deteta prilikom upisa deteta u pred\u0161kolsku ustanovu medicinskoj sestri dostavlja stru\u010dno mi\u0161ljenje i uputstvo izabranog pedijatra o merama koje treba sprovesti u toku boravka deteta u pred\u0161kolskoj ustanovi kada je u pitanju dete sa hroni\u010dnom nezaraznom bole\u0161\u0107u.<\/p>\n Iz obra\u0107anja gra\u0111ana Povereniku, kao i iskustava iznetih na konferenciji Udru\u017eenja \u201eHrabri\u0161a\u201c, ukazano je na primere dobre prakse kada su se zaposleni u pred\u0161kolskim ustanovama anga\u017eovali da se dodatno edukuju i informi\u0161u o konkretnim oboljenjima, kao i da se organizuju tako da detetu i roditeljima pru\u017ee svu potrebnu podr\u0161ku na na\u010din da ni detetu ni roditelju ne bude uskra\u0107eno ili ote\u017eano ostvarivanje drugih prava. Tako je pred\u0161kolska ustanova na teritoriji Beograda organizovala predavanje o dijabetesu tipa 1 za vaspita\u010de, gde su informisali vaspita\u010de o simptomima hipoglikemije i hiperglikemije, kao i kako osoblje vrti\u0107a treba da reaguje u tim situacijama, \u0161to je vrlo ohrabrilo i ute\u0161ilo roditelje. Postignut je dogovor povodom ishrane deteta, davanja terapije i postupanja u odre\u0111enim situacijama. Medicinska sestra u vrti\u0107u meri nivo \u0161e\u0107era u krvi u vreme koje je dogovoreno, kao i po potrebi i daje insulin pre obroka, a vaspita\u010dica prati pona\u0161anje i stanje deteta dok je u ustanovi. U drugom slu\u010daju, dobrim planiranjem i organizacijom jedna medicinska sestra koja je zadu\u017eena za vi\u0161e objekata pred\u0161kolske ustanove, pru\u017ea podr\u0161ku svoj deci sa nezaraznim hroni\u010dnim bolestima u ustanovi kojoj je dodatna pomo\u0107 i\/ili preventivna za\u0161tita potrebna.<\/p>\n Poverenik za za\u0161titu ravnopravnosti je do\u0161ao do saznanja da, iako za decu s dijabetesom jo\u0161 uvek nema zvani\u010dnog protokola postupanja tokom redovne nastave, Ministarstvo zdravlja preduzima mere kako bi se realizovali programi edukacije nastavnog kadra i u\u010denika o dijabetesu, da Sektor za javno zdravlje radi na razradi mera i akcije u pravcu edukacije i podizanja svesti zajednice o dijabetesu.<\/p>\n U vezi sa tim, inicijativu podnosimo da bi se unapredila preventivno-zdravstvena za\u0161tita i ustanovila interna pravila i procedure u svim ustanovama obrazovnog sistema, uklju\u010duju\u0107i i pred\u0161kolske ustanove, i na taj na\u010din omogu\u0107ilo deci sa hroni\u010dnim nezaraznim bolestima (me\u0111u koje spada i dijabetes) i deci sa retkim bolestima jednak polo\u017eaj kada su u pitanju uslovi za upis i boravak u pred\u0161kolskim ustanovama i ustanovama osnovnog i srednjeg obrazovanja uz primenu \u017eivotno potrebne terapije u toku boravka koja im poma\u017ee da za\u0161tite i unaprede svoje zdravlje, \u0161to se tako\u0111e odra\u017eava i na unapre\u0111enje njihovog polo\u017eaja i za\u0161titu od stigmatizacije i diskriminacije. Izuzetno je va\u017ena permanentna saradnje izme\u0111u domova zdravlja, zaposlenih zdravstvenih radnika i zaposlenih u obrazovnim ustanovama, kako po pitanju preventivnog delovanja tako i neophodne edukacije u cilju pru\u017eanja podr\u0161ke i reagovanja u slu\u010daju potrebe.<\/p>\n Sva deca imaju pravo da odrastaju u sredini koja stimuli\u0161e njihov psihomotorni razvoj i priprema ih za polazak u \u0161kolu, u skladu sa Konvencijom UN o pravima deteta. Sva deca su jednaka, pa im treba omogu\u0107iti uslove za ravnopravan razvoj. Re\u0161avanje navedenih izazova je va\u017eno pre svega radi pru\u017eanja kvalitetne zdravstvene za\u0161tite i uklju\u010divanja dece u svakodnevne aktivnosti sa svojim vr\u0161njacima, a zatim i zbog roditelja kojima je potrebna podr\u0161ka, posebno za davanje terapije deci, dok su oni na svojim radnim obavezama. Inkluzija dece sa zdravstvenim te\u0161ko\u0107ama ili odre\u0111enim zdravstvenim stanjima iziskuje pove\u0107an napor na svim nivoima – porodice, zaposlenih u pred\u0161kolskim ustanovama, \u0161kolama i zajednice u celini. Stoga je na svakom od ovih nivoa neophodno obezbediti adekvatnu podr\u0161ku kako bi cilj, a to je prvenstveno zdravlje i sigurnost dece bio postignut.<\/p>\n U skladu sa \u010dlanom 33. stav 1. ta\u010dka 7. Zakona o zabrani diskriminacije, s obzirom na zagarantovano pravo na zdravstvenu za\u0161titu, kao i pravo na obrazovanje, sve dece bez diskriminacije, Poverenik Ministarstvu zdravlja upu\u0107uje\u00a0 ovu inicijativu da utvrdi procedure o postupanju sa decom i u\u010denicima sa nezaraznim hroni\u010dnim bolestima, retkim bolestima u pred\u0161kolskom ustanovama, kao i u ustanovama osnovnog i srednjeg obrazovanja, u cilju podr\u0161ke, dobre kontrole bolesti i spre\u010davanja nastanka njenih komplikacija, \u0161to uti\u010de i na unapre\u0111enje njihovog polo\u017eaja, kao i za\u0161titu od stigmatizacije i diskriminacije. Uz prethodnu saglasnost, kao i podr\u0161ku i saradnju sa\u00a0 Ministarstvom prosvete ove procedure treba distribuirati pred\u0161kolskim ustanovama, kao i osnovnim i srednjim \u0161kolama u Republici Srbiji, zbog \u010dega se Poverenik obratio i ovom ministarstvu.<\/p>\n Molimo Vas da nas obavestite o preduzetom.<\/p>\n [1]<\/a> Poseban izve\u0161taj o diskriminaciji dece Poverenika za za\u0161titu ravnopravnosti dostupan na https:\/\/docs.google.com\/document\/d\/1Dbz4C7ixEl_b6Yr-WYXpuRcyb8cn-YFs\/edit#<\/a><\/p>\n [2]<\/a> https:\/\/www.batut.org.rs\/index.php?content=2470<\/a><\/p>\n [3]<\/a> Republi\u010dki zavod za statistiku, https:\/\/publikacije.stat.gov.rs\/G2021\/pdf\/G20216003.pdf<\/a><\/p>\n [4]<\/a> Zaklju\u010dna zapa\u017eanja o kombinovanom drugom i tre\u0107em periodi\u010dnom izve\u0161taju Republike Srbije, Komitet za prava deteta. dostupno na<\/p>\n http:\/\/cpd.org.rs\/wp-content\/uploads\/2017\/10\/Prava_deteta_u_Srbiji_Zakljucna_zapazanja_UN_Komiteta_za_prava_deteta.pdf<\/a><\/p>\n [5]<\/a> \u201eSlu\u017ebeni glasnik RS\u201c, broj 112\/2017<\/p>\n <\/p>\n
![\"microsoft-word-icon\"](\"https:\/\/ravnopravnost.gov.rs\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/microsoft-word-icon.png\"){kind=icon}
162-23 Inicijativa Ministarstvu zdravlja za dono\u0161enje procedura o postupanju sa decom i u\u010denicima sa nezaraznim hroni\u010dnim bolestima, retkim bolestima<\/strong> ![\"Download\"](\"https:\/\/ravnopravnost.gov.rs\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/download-icon.png\" "\\"Preuzmite"){kind=icon}
<\/a><\/p>\n